Fin de vie : “Notre condition humaine n’est pas idéale, elle reste tragique”
Erwan Le Morhedec vient de publier Fin de vie en République, aux éditions du Cerf. Dans un texte pour ActuaLitté, il évoque des questions fondamentales, sur le rapport à l’existence. Un de ces discours qui apportent le débat contradictoire, souvent essentiel.
Le 25/01/2022 à 09:25 par Auteur invité
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25/01/2022 à 09:25
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Aujourd’hui, Docteur, je suis heureux.
« Aujourd’hui, Docteur, je suis heureux. »
« Ah, très bien. Et pourquoi êtes-vous heureux, spécialement aujourd’hui ? »
« Eh bien, regardez : ils sont tous là. »
L’homme, assis au bord de son lit, s’est levé pour saluer ce médecin de soins palliatifs appelé pour apporter son expérience. Il est un peu âgé, il a une démence légère, il est dialysé. Il est heureux, parce que sa femme et ses enfants sont réunis. Il ignore qu’ils sont tous là pour décider, avec ses médecins, mais sans lui, d’arrêter sa dialyse notamment parce que, on peut le comprendre, son épouse est épuisée. Épuisée par la maladie et les trajets à l’hôpital.
On va donc arrêter sa dialyse, ne lui laissant que quelques jours à vivre encore. Et si ce médecin a refusé d’avaliser la décision déjà prise, il l’a accueilli dans son service jusqu’à sa mort quelques jours plus tard.
« Formidable ». Cet homme a un cancer très avancé. Son médecin et sa famille ont jugé qu’il valait mieux qu’il meure avant de connaître les souffrances insupportables qu’ils pensent inéluctables. Alors, ils lui présentent une nouvelle perfusion, lui disent que c’est une nouvelle chimiothérapie. Il répond « formidable ». Et il meurt. Pas de visée machiavélique, d’héritage à précipiter, non, l’amour de ses enfants, sincèrement convaincus de lui offrir la plus belle mort, celle que l’on ne voit pas venir, même s’il n’a pas eu son mot à dire.
Et puis il y a cette femme, malade oui, souffrante certes, mais bien vivante, joviale, sauf certains jours. Ces jours-là, ce sont les jours de visite de son frère, qui l’aime, mais ne supporte pas de la voir comme ça : ce n’est pas elle, ça n’est pas une fin digne. Il pleure, et elle, elle termine ses jours de visite dans les larmes.
Je n’ai pas besoin d’un roman, je n’ai pas besoin d’un film, je n’ai pas besoin de fictions. La réalité, les soignants de soins palliatifs me l’ont racontée. Ils m’ont raconté ces morts décidées sans le patient, et ces pressions diffuses de proches bienveillants. Certains, déjà, enfreignent l’interdit. D’autres, par amour aussi, imposent parfois une pression involontaire. Il y a aussi ces soignants qui, par fatigue ou en raison de leurs propres angoisses, laisseront le temps en suspens juste un peu trop longtemps, avant de répondre à ce patient fatigué, angoissé souvent, déprimé parfois, qui demande si cela vaut vraiment la peine de continuer comme ça.
Quant à nous, c’est après une vie entière passée dans notre monde épris d’efficacité, de maîtrise, de jeunesse et de beauté que nous arrivons à ce moment où la maladie nous dépossède parfois, à cet instant où nous devrions pouvoir nous abandonner. Alors, moi, l’« ultime liberté »… je n’achète pas.
Il y avait 1000 centenaires en 1970. Il y en aura 200.000 en 2060. Le dernier rapport de la Commission Fédérale belge de Contrôle et d’Evaluation de l’Euthanasie nous apprend que les euthanasies ont concerné à 88 % des personnes de plus de 60 ans, et à 68 % des personnes de plus de 70 ans. Là-bas, on a trouvé une catégorie qui permet de leur ouvrir droit à l’euthanasie : la polypathologie. En d’autres temps, on aurait appelé ça la vieillesse : la vue que l’on perd, une arthrite prononcée, un peu d’incontinence. Et parce qu’il y en a qui ne se sortent pas si mal de leurs vieux jours, la Belgique débat de la possibilité d’une euthanasie « pour vie accomplie ».
Alors, si l’on nous convainc de l’euthanasie au nom des souffrances insupportables, si l’on nous présente les cas réellement tragiques des maladies neurodégénératives, au bout du compte ce sont les vieux qu’on euthanasie. Et des vieux, il y en aura beaucoup dans cette société qui, la même année 2021, a failli légaliser l’euthanasie dans les cris de victoire des députés, et a abandonné la loi Grand âge et autonomie — comme un avant-goût du renoncement à la prise en charge au profit de la « solution » immédiate.
François Mitterrand avait raison, qui disait à Marie de Hennezel : « Je suis bien sûr pour que l’on aide à mourir, mais le jour où une loi donnera à un médecin le droit d’abréger la vie, nous entrerons dans une forme de barbarie, parce que vous serez très nombreux, très vieux, plus tard et que la société n’est pas bonne. On fera pression sur des personnes âgées pour qu’elles aient l’élégance de demander la mort et de ne pas peser. »
Vous le savez, on parlera bientôt de « société vieillissante ». C’est un poids, une « société vieillissante ». Dans cette société qui ne fait pas grand-chose pour eux, dans ces EHPAD trop souvent mal dotés et en sous-effectif, ces hôpitaux que la crise nous montre au bout du rouleau, isolé souvent, nos vieux ne voudront pas l’imposer. Nous ne voudrons pas l’imposer. Allez encore me parler de liberté.
Vous voulez l’encadrer ? Un fait, un seul : les propositions de loi en discussion prévoient certes l’instauration d’une commission de contrôle, mais il est écrit que, si elle constate qu’une euthanasie est illégale, la commission « peut » la signaler au procureur. Elle n’y est pas obligée. La logique interne est transparente : on pose des garde-fous, et les conditions de leur contournement.
Notre condition humaine n’est pas idéale, elle reste tragique. Il reste, c’est vrai, des cas limites, des demandes que l’on ne peut satisfaire sans faire courir de plus grands risques à toute la société. Mais on n’abandonne pas ces malades. Il y a pour eux tant à faire, tant à être fiers, et frères. Car il existe dans notre société des êtres lumineux, des gens qui, viscéralement opposés à l’euthanasie, sont là chaque jour pour soigner, toucher, écouter, apaiser, rire, cuisiner, danser, chanter et faire avec chacun son dernier chemin. Mais pas assez, pas partout. Si nous voulons mener un combat pour la fin de vie, c’est celui-ci. Mais, de grâce, n’éteignons pas la lumière.
Avertissement : la position de l'auteur de cette tribune lui est propre et n'engage en rien la rédaction de ActuaLitté.
Crédits photo : Photo Erwan Le Morhedec © Hannah Assouline
Fin de vie en République. Avant d'éteindre la lumière
Paru le 06/01/2022
206 pages
Cerf
18,00 €
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8 Commentaires
SamSam
26/01/2022 à 10:03
Je ne partage pas du tout la position de l'auteur.
On devrait, déjà, avoir le droit d'en finir quand on veut et comme on veut, avec tous accompagnements possibles pour ne pas souffrir.
Ensuite, si le vieux, la vieille sont incapables de parler, de comprendre, qui va décider ? Les proches, et c'est bien normal.
Le Morhedec
26/01/2022 à 11:26
Je passe sur la première partie de votre commentaire. Je crois illusoire, et pense l'avoir souligné, de penser que tout ceci n'est qu'affaire de liberté.
Je constate ensuite que vous trouvez "normal" qu'un proche décide pour "le vieux, la vieille" qui serait incapable de comprendre, qu'il convient de l'euthanasier. Vous trouvez donc normal non seulement d'ôter la vie à une personne mais de l'ôter à quelqu'un qui n'en a pas fait la demande. Nous sommes d'accord : nous n'avons pas du tout la même position, ni la même conception de l'humanité.
SamSam
26/01/2022 à 14:51
Votre position est péremptoire autant qu'illusoire.
Est-ce la vie de souffrir le martyre à tout moment ? Est-ce la vie que de ne plus savoir où, ni quand on est, tout en végétant dans un lit pour les patients depuis des jours, des semaines ?
Non, et c'est rendre son humanité à quelqu'un que de lui offrir une issue sans douleur à une fin sans issue autre que la mort.
Le Morhedec
26/01/2022 à 15:45
Le fait est que rien n'autorise qui que ce soit, pas plus vous qu'un autre, à juger la qualité de vie, à se prononcer sur la dignité de la vie d'un autre. Le faire, comme vous le faites, s'autorise au début des meilleures intentions, mais recèle les pires errements. Vous jugerez un jour de la dignité d'un malade alzheimer avancé, demain, d'un plus précoce, après-demain, d'une personne paralysée. Au bout du compte, vous vous octroyez un droit de vie et de mort sur autrui.
Et si l'on consent à cesser de produire des raisonnements pour le plaisir du raisonnement, alors on s'intéresse à ce qui existe en pratique, on descend de sa stature de philosophe et on va voir, aux côtés des soignants. Pour constater que non, sauf chez des médecins incompétents, on ne laisse pas un patient "vivre le martyre à tout moment".
SamSam
31/01/2022 à 16:00
Vous répétez des raisonnements ex cathedra qui ne tiennent aucunement compte de la réalité de la douleur, de la mort, de la souffrance et du discernement de ceux qui sont affligés par l'état désespéré de leur proche.
C'est un peu l'errement de Macron pour la crise de la Covid, en regard d'un professeur qui soignait malgré que les procédures randomisés n'aient pas été respectée, le professeur Raoult.
Un peu de discernement et de souplesse vous feraient du bien, je pense....
Le Morhedec
31/01/2022 à 16:56
Je vois que nous avons franchi une étape dans le débat, les attaques personnelles.
Cela fait 25 ans que je suis de près la question de la fin de vie, des soins palliatifs, 5 ans que j'accompagne des associations en soins palliatifs, j'ai passé des heures dans leurs services, participé à des réunions de transmission de leurs équipes, consacré des heures à les interroger. Rien de tout cela, c'est vrai, ne permettra jamais de prétendre avoir une expérience suffisante. Mais j'aimerais être certain que vous puissiez en dire autant.
Il est vrai que si le Pr Raoult est votre référence médicale, nous n'avons pas la même définition du discernement.
Nuage Normand
31/01/2022 à 14:49
Je crains, Mr Le Morhedec, que vous ne confondiez euthanasie avec "extermination des vieux" (je préfère 'personnes âgées').
"L'ultime liberté, je n'achète pas", dites-vous ; le délai de l'IVG allongé de 14 à 16 semaines, vous achetez ou vous n'achetez pas ? car à 16 semaines, on tue un commencement de vie qui ne demandait qu'à éclore...
Mon 'ultime liberté', je la désire et souhaite que notre France l'accorde ; pas pour tuer "vos vieux" mais pour apporter la libération à des personnes profondément marquées de souffrances en leur fin de vie - et je sais de quoi je parle -
Au couloir de la mort dans lequel je suis obligée de vivre, je préfèrerais la passerelle de mon ultime liberté pour entrer dans l'au-delà, puisque j'y crois. Accorder l'ultime liberté, c'est aussi cela "être frères".
Vous avez écrit une phrase que j'ose qualifier d'indécence inouïe : "Il reste, c'est vrai, des cas limites, des demandes que l’on ne peut satisfaire sans faire courir de plus grands risques à toute la société." Que nous demandez-vous ? le sacrificiel ?
Le Morhedec
31/01/2022 à 15:22
Je crains, pour ma part, que vous vous refusiez à percevoir les conséquences d'une loi. Bien sûr, la légalisation de l'euthanasie ne se fixe pas pour objectif l'euthanasie des vieux, ou personnes âgées, si vous n'aimez pas qu'on vous titille avec des paroles directes. Maintenant, si ce n'est pas l'objet, oui, ce sera l'effet. Oui, quand je dis à la présidente de l'ADMD Belgique que je n'ignore pas que l'on euthanasie en Belgique pour DMLA, elle me répond "So what ?". Et encore ai-je écrit cette tribune avant que n'éclate le scandale ORPEA ? Est-il si difficile de comprendre que des personnes isolées, seules, fatiguées, mal traitées, et affligées d'une pathologie ordinaire de la vieillesse, demanderont l'euthanasie non par l'exercice de la liberté mais par résignation et abandon ? Ce que l'on me répond, c'est que je n'aurais pas le droit de juger de la souffrance de ces personnes atteintes de DMLA. La question n'est pas de "juger" (sortons de ces réparties adolescentes) mais la logique est intéressante : au bout du compte, dès lors qu'une personne dit souffrir moralement, étant tous radicalement illégitimes à apprécier cette souffrance, il conviendra de faire droit à la demande d'euthanasie. Ne voyez-vous donc pas quelle société cela augure ?
Evitez donc l'emphase - entre "indécence" et "sacrifice". Personne ne demande cela. Nous avons, en France, les moyens d'apporter des traitements et soins efficaces en fin de vie. Et je ne suis pas le premier, mais probablement pas le dernier, à m'engager en ce sens pour soulager les souffrances physiques et psychiques. Mais oui, à ce stade comme tout au long d'une vie, on ne peut négliger les conséquences collectives de ses actes.