La parole de l'enfant en souffrance. Accueillir, évaluer et accompagner

J'entends d'ici les récriminations : « Quoi !? Encore une BD qui parle de problèmes médicaux ? c'est bon, on a donné. » Je peux comprendre la lassitude de certains lecteurs et pourtant, une fois de plus, la mise en mots et en images d'une expérience de vie particulièrement éprouvante fait un bien fou à la lecture. Dans «», Fabien Toulmé, dont c'est la première bande dessinée, raconte comment il est devenu papa d'une petite fille trisomique et à quel point il a eu du mal à accepter le handicap de sa petit Julia.

Honnêteté viscérale

Ce qui emporte l'adhésion du lecteur, très rapidement, c'est la franchise de l'auteur. Dès les premières planches, on découvre un narrateur mal à l'aise avec le handicap, dans l'enfance comme dans l'âge adulte. Il déjà papa d'une petite fille, mais il n'imaginerait jamais de vivre avec un enfant différent, comme ceux qu'il croise parfois en rue. Jusqu'ici, il a mené se vie en traçant sa propre voie. Il est devenu ingénieur un peu par accident, parce qu'il aimait voyager ; a habité sur plusieurs continents parce qu'il avait envie de bouger ; a du mal à savoir ce qu'il veut vraiment et ce qui le rend heureux. On dirait qu'il sait surtout ce qu'il ne veut pas. À commencer par une petite fille handicapée.

Pour meilleure preuve, tout au long de la grossesse de sa femme, il s'inquiète, pose des questions et vérifie que tout se passe le plus « normalement possible ». Or tout s'annonce pour le mieux, même au moment de l'accouchement. « Rien d'inquiétant », répètent les médecins, jusqu'à ce que les angoisses du père se révèlent fondées. Julia est bien porteuse d'un chromosome de trop sur la vingt et unième paire. Commence alors un long parcours à la fois médical et intérieur pour que le père accepte la différence de sa fille et pour que les parents découvrent comment fournir à la petite Julia un environnement qui lui permette de s'épanouir au mieux.

La trisomie en bichromie

Pour illustrer son histoire, Fabien Toulmé choisit la sobriété. Le son dessin est sobre, concentrant l'image sur les bâtiments (Toulmé est ingénieur civil et urbaniste de formation, ça se sent) et les personnages, mais le dessinateur se permet le luxe de rendre le regard de son alter ego de papier parfaitement impénétrable. Dans la plupart des cases, ce sont les lunettes qui occultent ses yeux ; dans les autres, ceux-ci sont réduits à de simples points noirs. L'expression passe par ailleurs : par la position des corps, la forme de la bouche, les larmes parfois... Mais on rit aussi, tout au long de ces planches, car le couple formé par Fabien et Patricia est lucide et plein d'autodérision. On ne peut pas en dire autant de tous les professionnels de la santé qui croisent leur route, mais ces rencontres sont précisément le prétexte pour décompresser par la suite.

Si la sobriété du dessin ne fait pas de doute, la mise en couleurs, elle aussi, joue sur la simplicité. Chaque chapitre est colorisé par deux encrages, le noir et une couleur distincte pour chaque volet, déclinée en trois ou quatre nuances plus ou moins foncées. Cela suffit amplement. Cette économie de moyens n'est pas sans rappeler celle de Sattouf pour raconter son enfance ou de Guy Delisle pour ses aventures aux quatre coins du monde. Ce premier album de Toulmé est d'ailleurs à ranger dans l'ombre de ces deux géants. Il partage avec eux un sens de l'humour omniprésent et une belle attention aux émotions, même si ce ne sont pas toujours les plus nobles...

De l'émotion, mais pas que...

Grâce à un sens de la narration déjà très assuré, Toulmé trouve un équilibre très efficace entre la narration en voix off et les scènes dialoguées, les dessins d'illustration et les scènes racontées. Le résultat indéniable est que le livre nous touche, il donne envie de rencontrer cette petite Julia, de serrer très fort ses parents et de regarder le monde avec une plus grande bienveillance. D'ouvrir les yeux sur le handicap plutôt que de détourner le regard. Pari gagné, donc.

Les associations de langue des signes française (LSF) estiment qu'il n'y a pas assez d'interprètes pour cette activité. Selon l'Afils (association des interprètes en langue des signes), il y aurait en France plus de 100 000 personnes en déficience auditive qui utilisent la LSF et seulement 300 interprètes alors qu'il en faudrait « au moins » 1000.

Il faut savoir que la langue des signes française a été reconnue comme une langue à part entière par la loi de 2005 sur le handicap, souligne l'AFP. La présidente de l'Afils, Guylaine Paris, déplore : « Ce métier n'est pas bien connu et reconnu ».

Actuellement, les quatre cursus universitaires qui mènent au master d'interprétariat LSF ne comptent qu'une trentaine d'étudiants par ans. Pour renforcer cette formation et la rendre plus connue, l'État devrait en prendre la charge mais selon Guylaine Paris, pour l'heure ce sont « les universités [qui] doivent supporter elles-mêmes les frais inhérents à l'emploi de formateurs-interprètes non titulaires de l'université ».

Voilà que résonnent les trompettes par lesquelles s'effondrèrent les murs de Jéricho, celles-là mêmes que Nougaro engagera pour accompagner sa chanson Sing Sing... Ami libraire, tu m'as pourri une moitié de journée ce week-end, je me devais bien de ruiner ton début de semaine. Et puisque l'on parle de work song, je vais te donner un peu de boulot. 

Tu ne savais même pas qui j'étais en entrant dans ta boutique, et je suis d'accord avec toi : je n'aurais pas dû rentrer. Au téléphone avec quelqu'un du milieu, j'ai distinctement entendu ta plainte : avoir reçu une publicité par email. Pas de chance, elle venait d'un annonceur qui travaille avec ActuaLitté, et comble tu prononçais mal le nom du magazine. Le jugement sera terrible.

« Actua-light m'envoie une publicité, pour un livre. Je l'ai déjà commandé à l'éditeur, ils ne peuvent pas faire attention ? » Bougre d'âne. Primo, Actua-light, c'est vexant, mais j'ai entendu des confrères parler de Livres Bédo, donc je te le passe. D'autant que rien ne m'assure que tu l'aies fait intentionnellement. Cette promotion, que tu as reçue, elle découle d'un envoi global, fait pour le compte d'un client à nous, et grâce en partie aux achats qu'il réalise chez nous, en espaces promotionnels, tu peux lire gratuitement nos colonnes. Et, heureusement pour toi, je n'ai pas posé un mouchard qui m'informe de toute ton activité marchande. Heureusement..!

Ce qui me renvoie à notre modèle économique, aux relations avec les lecteurs, à l'indépendance d'une presse qui ne vit pas de la publicité, et ainsi de suite. Or, ce qui m'a vexé dans ta remarque, c'est la suite : « faire attention ». Joyeux farceur : pendant que tu présentais tes doléances à une oreille trop charitable pour t'avouer tout l'ennui que tu occasionnais, TU n'as pas fait attention aux clients qui étaient rentrés – et j'en étais. TU es resté – j'ai compté ! – plus de 9 minutes au téléphone, sans même avoir dégainé un Bonjour, ni d'ailleurs un Au revoir aux deux personnes parties, lasses de t'attendre.

Sur la devanture de ta boutique, libraire, il y avait marqué Label LIR et je sais que tu es membre du Syndicat de la librairie française. Dans de pareils instants, j'ai envie de te dire combien je préfère les vendeurs en ligne, et les grandes surfaces ; que je te souhaite de perdre ton prochain appel d'offres pour marché public ; que dans libraire, y'a libre, mais que toi, tu ne manques pas d'air.

Je voulais te souhaiter le pire, et je ne l'ai pas fait, parce que j'ai immédiatement pensé à ma copine Taly. 

Après cinq années, elle a annoncé la fermeture de sa librairie, L'Antre-Monde. Et là je me sens con, parce que je l'avais rencontrée dans une super soirée, un an (tu me corriges, Taly ?) avant que n'ouvrent les lieux, et que, flemmard, surbooké, je n'avais pas pris le temps de m'y rendre. Même pour un coucou, acheter un bouquin, prendre un Coca (beurk...) : bref, Taly, en dépit du boulot de dingue que tu as pu fournir, je n'ai pas fait partie des clients fidèles. 

D'un autre côté, je t'ai dit que les sex-toys Tim Burton auraient plus d'effet auprès de la clientèle, en cette période que les gourdes Monsieur Madame. 

Mais plaisanterie à part, ça m'exaspère de savoir que tu faisais la même profession que le guignol chez qui l'on m'a traîné ce week-end. Lequel ne se serait jamais plaint d'une publicité dans la presse papier, et ne semble pas comprendre que les temps sont durs pour tout le monde, que la promotion des livres sur Internet n'est pas simplement une alternative économique, mais avant tout un moyen de rester en contact avec les lecteurs, qui se sont déplacés du papier à la Toile. Et je mets mon clavier à couper que ce même libraire se lamente du prix du magazine officiel de la profession, dont il estime assurément l'abonnement prohibitif, et se rue sur internet, pour lire les articles que nous proposons gratuitement, qu'ils aient huit jours ou huit mois. 

En attendant, je vous souhaite de rencontrer des libraires comme Taly, avec un fameux franc-parler et un sourire jusque-là, et si vous ne pouvez pas vous déplacer, allez au moins sur son site, ou achetez-lui des livres. Avec un pincement au cœur : parce que pour une Taly qui ferme ses portes, je crains qu'il n'y en ait deux comme le zouave de samedi qui restent en poste. Sans même se rendre compte que les difficultés sont partout. Mais nul autre que les libraires ne sont tant en contact avec les clients : on imagine les dégâts que tu peux occasionner, mon pote.

Et tu vois, libraire, je suis pas rancunier ; je t'offre un titre dont je souhaite qu'il te colle à la peau, plutôt que de te la réclamer. Le Quintet Cannonball Adderley, avec Nat à la trompette. Savoure. Pas pour que tu passes le temps, quand des clients entrent chez toi, j'espère que sur ce point, tu m'as bien compris...