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J'aimerai danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot

Rédacteurs

Auteur

La rédaction

Petit groupe de gens bien sous tous rapports...

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Auteur

Victor De Sepausy

Homme de l'ombre. Et de lumières.

Auteur

Audrey Le Roy

Implacable pour ce qui a trait à l'Histoire.

aleroy94@gmail.com

Auteur

Jean-Charles Andrieu de Levis

Docteur en langue française, dessinateur, enseignant, féru d’images imprimées, d’albums illustrés, de bandes dessinées et de soirées enivrées.

Dossiers

Dossier

Salon du livre 2024 de Turin : plongée dans la “Vie imaginaire”

Le Salon International du Livre de Turin revient au Lingotto Fiere du jeudi 9 au lundi 13 mai, sous la nouvelle direction d'Annalena Benini, pour accueillir la communauté de lectrices et lecteurs de tous âges qui rencontreront des autrices et auteurs italiens et internationaux, et découvriront les œuvres des maisons d'édition présentes, en tracent ensemble de nouvelles vies imaginaires.

Dossier

Montpellier : de la culture en plein air, avec la Comédie du Livre

Depuis 1986, La Comédie du livre créée par des librairies indépendantes fait bouillonner les rues montpelliéraines. Nous voilà donc partis pour 10 jours de manifestations littéraires à Montpellier et dans les territoires avoisinants. Au rendez-vous : rencontres, lectures, musique, ateliers et expositions.

Dossier

Memento mori : pour 2024, les Imaginales invoquent la vie et la mort

Nichée dans le massif des Vosges, la Cité des Images d'Épinal mène des projets de plus en plus ambitieux pour promouvoir l'image populaire et ses manifestations contemporaines sur son territoire. Parmi les événements phares, le festival des Imaginales, associé depuis l'année dernière à la Fête des Images, occupe une place centrale.

Dossier

Lire avec Kobo : une bibliothèque qui tient dans la main

Fondée en 2009 à Toronto, Kobo s'est rapidement imposée comme une figure emblématique dans le monde des liseuses. Bien que le marché des e-readers soit dominé par quelques géants, Kobo a su trouver sa place grâce à une combinaison gagnante d'innovation, de qualité et d'ouverture.

Dossier

Albums, romans : une sélection de 20 livres jeunesse pour Noël 2020

La crise sanitaire a contraint les librairies à fermer leurs portes depuis fin octobre dernier. Mais l’envie de lire est toujours là, car les livres sont le meilleur moyen de s’évader, d’apprendre, de se cultiver, de réfléchir, de rire aussi, à tous les âges et en famille.

Dossier

Nos horizons désirables : le livre a rendez-vous avec son avenir

Devant les défis importants du domaine du livre, les experts et volontaires s'engagent activement. L'Agence coordonne les Rencontres régionales du livre et de la lecture dans la région des Hauts-de-France, un événement visant à collaborer pour façonner l'avenir du secteur et envisager des perspectives prometteuses.

Extraits

Actualité médiatique internati

J'aimerai danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot

Leah a 26 ans quand les médecins posent leur diagnostic : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui entraîne une paralysie progressive de tous les muscles. On ne lui donne que deux ans d'espérance de vie. Pourtant, Leah et son compagnon Hugo vont tout faire pour ne pas laisser la maladie prendre le pas sur leur bonheur... Mon combat face à la maladie de Charcot Janvier 2019. Leah Stavenhagen, 26 ans, s'apprête à rejoindre un prestigieux cabinet d'audit financier. Américaine, francophone et francophile, dynamique et sportive, elle a construit sa vie à Paris depuis 2016. Seule ombre au tableau : des crampes dans les pieds et dans les jambes qui perturbent son sommeil et sa pratique du yoga. Leah est obligée d'y prêter attention quand elles commencent à entraver sa marche. Perplexes, les médecins mettront plusieurs mois avant d'établir un diagnostic : SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, ou " maladie de Charcot ". Une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles moteurs. Deux ans d'espérance de vie : Leah voit son existence bouleversée. Au printemps 2020, alors que le monde entier se confine, Leah perd toute mobilité. La chaise roulante entre dans sa vie. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Dans cette épreuve, Leah reçoit le soutien de son boyfriend français, Hugo. Ensemble, ils décident de se battre contre la maladie, et poursuivent la vie des jeunes de leur âge : restaurants, fêtes, copains, voyages. Et mariage à Paris, en plein couvre-feu. Mais surtout, face à une situation qui pourrait paraître sans issue, ils ne perdent jamais espoir. Depuis dix-huit mois, Leah suit à New York un traitement expérimental dont elle fut la première au monde à bénéficier . Un combat contre une maladie qu'elle refuse de considérer comme incurable. Son voyage au bout de l'espoir sera long. Mais depuis plusieurs mois, la maladie s'est stabilisée. Un témoignage émouvant, lucide et parfois drôle sur une maladie qui touche rarement les jeunes femmes. Progrès de la science, nouveaux traitements, essais cliniques, rôle des laboratoires pharmaceutiques : des questions qui nous concernent tous à l'heure où l'épidémie de Covid a placé au coeur de nos préoccupations les questions de santé.

05/2022

XXe siècle

Danser encore

L'histoire du boxeur tsigane qui osa défier Hitler Ce roman en dix rounds s'inspire de la vie de Johann Trollmann, dit " Rukeli ", boxeur tsigane qui vécut en Allemagne sous les nazis et fut assassiné le 9 février 1943 dans le camp de concentration de Neuengamme. Né à Hanovre en 1907, Trollmann est sacré Champion d'Allemagne des poids moyens en 1928. Dans toute la République de Weimar, on le surnomme Der tanzende Zigeuner, le tzigane dansant à cause de son inimitable jeu de jambes sur le ring. Rukeli devient boxeur professionnel en 1931 et enchaîne les victoires. En 1932, son entraîneur lui propose de le suivre aux Etats-Unis mais Rukeli choisit de rester. Le journal sportif nazi Box-Sport n'a de cesse de critiquer son style prétendument caractéristique de " l'imprévisibilité tsigane " et l'appelle le Gipsy : " Ses coups de poings ne sont pas Allemands. " Par défi, Rukeli fait broder ce surnom sur son short de boxeur. En 1933, avec l'arrivée au pouvoir de Hitler, tout se complique. Gibsy est déchu de son titre et tenu de le remettre en jeu. Pour ce match historique, il décide de ne plus bouger et encaisse les coups jusqu'au KO final. Il n'a plus le droit de boxer. En 1942, Rukeli est envoyé sur le front de l'Est. Arrêté par la Gestapo lors d'une permission, il est déporté au camp de Neuengamme et tué d'un coup de fusil.

09/2023

Littérature française

Danse avec la vie

" Depuis que j'ai débarqué à Paris, en mars 2000, pour vivre ma passion, vingt années se sont déjà écoulées. Mais le temps n'est pas passé pour rien. J'ai pris les rênes de mon destin. Mon parcours est la preuve que la fatalité n'existe pas. On doit toujours garder un rêve en ligne de mire. " Comme la route a été longue pour Fabienne Carat, depuis son petit village du Sud-Ouest aux studios marseillais de Plus belle la vie ! Ce chemin semé d'embûches, c'est celui d'une petite fille de la campagne qui rêvait en secret qu'un jour elle irait à Paris danser et jouer la comédie. En dépit des brimades, moqueries et harcèlement auxquels la vie l'a confrontée, elle a gardé le cap et réalisé ses ambitions. Des plateaux de tournage à " Danse avec les stars ", en passant par la chanson et un one-woman show, elle revient pour la première fois sur son parcours qui l'a vue devenir une artiste aux multiples talents et à qui tout réussit.

05/2020

Littérature étrangère

Danse avec la vie

Une romancière cubaine en panne d'inspiration est poussée par son éditeur à s'essayer à l'écriture d'un roman érotique. Elle trouvera finalement le sujet de son livre en même temps qu'un nouvel amant, l'homme d'affaires Richard Soler : ce sera l'aventure d'un triangle amoureux formé de deux danseurs, Canella et Juan, et d'un photographe, Peter, en pleine déprime. Si la Cubaine Canella et l'Andalou Juan ont d'abord du mal à s'accorder et à surmonter des sensibilités artistiques assez opposées, la danse finira par les unir, mais aussi par mettre en danger de mort Canella, dont le ténébreux mari est jaloux. Heureusement, l'éditeur change d'avis et la romancière doit tout reprendre à zéro. Zoé Valdés entremêle habilement plusieurs histoires, enchâssées les unes dans les autres, et déploie son imagination débridée et sa sensualité dans une trame romanesque des plus originales. La vie de l'écrivain fait ainsi irruption dans l'existence des personnages, et les deux mondes finissent par se mélanger. Cette manière très insolite d'entraîner le lecteur dans son univers haut en couleur constitue une nouvelle preuve de son grand talent de romancière.

02/2009

Littérature française

Danse avec la vie

Danse avec la vie est l'histoire d'un pari fou, d'un pari en l'humanité. Ce pari, c'est celui que Coco - Claudine Leroy - s'est lancé en 2010 alors que la vie, qui ne l'a pas épargnée jusque là, lui lance un nouveau défi. Elle va devoir quitter la maison qu'elle loue depuis plus de vingt ans et dans laquelle elle avait enfin réussi à se reconstruire après avoir perdu ses deux premiers enfants et leur père. Alors qu'elle se trouve un jour chez son médecin, sans vraiment y penser, elle dit : "Si un certain nombre de personnes me donnait 1 ? , je pourrais continuer à vivre dans ma maison. ". . Et là, elle s'entend répondre : "Voici vos deux premiers euros Claudine. Allez-y ! Foncez ! " C'est cette foi en la bienveillance, en l'altruisme, cette volonté de croire que oui, encore aujourd'hui, il y a en France et dans le monde, des personnes qui se préoccupent des autres et veulent agir pour leur venir en aide que l'appel de Claudine met en lumière. Au fil des mois, c'est une formidable chaîne de solidarité qui va se former autour de son projet ! Bien sûr, il y a plus malheureux qu'elle en ce bas monde, elle est la première à le dire, mais pourquoi attendre ? Pourquoi choisir de contribuer à une bonne action plutôt qu'à une autre ? N'ayons pas peur d'agir quand nous croisons le chemin de quelqu'un qui en a besoin. Tout simplement.

03/2013

Poésie

La vie t'aimera

Et dans la tempête de mes maux, j'ai appris à vaincre la douleur. Ce sont les mots qui ont apaisé mes peurs. Mais elle ne t'oubliera pas. Toi aussi, la vie t'aimera.

03/2021

Tous les articles

Plus encore que la vie

Plus encore que la vie Amy PlumTwilight

09/11/2012 - 16:25

La maladie mentale des parents, vue des enfants

La période de tensions psychologiques où l'enfant commence à comprendre que l'un de ses parents est atteint d'une maladie mentale est un sujet de plus en plus fréquent dans les fictions pour adolescents et jeunes adultes.

25/08/2011 - 10:59

Polina, danser sa vie : le film d'après la BD de Bastien Vivès

Le tournage de Polina avait début en juillet 2015, et voici que la première bande-annonce sort. Inspirée de l’album signé Bastien Vivès, Polina est une histoire magnifique, racontant la vie d’une danseuse.

06/10/2016 - 19:02

Danser sur des débris, le choix d'une vie

BONNES FEUILLES - De l’avis de tous, Jesko est un excentrique.

27/02/2023 - 08:30

Iran : la vie de Hossein Ronaghi est en danger

Libérez Hossein Ronaghi ! Le Comité de défense des auteurs en danger du PEN Club français apporte son plein soutien à l'auteur, emprisonné en Iran, et actuellement dans un terrible danger. Antoine Spire, président du Pen Club français et Jean-Philippe Domecq, président au Pen club français du Comité des écrivains persécutés adressent à ActuaLitté une tribune d'importance.

18/11/2022 - 14:41

Surmonter la maladie de Parkinson pour écrire à la main, avec le stylo ARC

Lorsqu'ils se sont attelés à la conception du stylo ARC, le groupe d'étudiants du Royal College of Art et de l'Imperial College London avait en tête un stylo à vibrations, pour sensibiliser le grand public à un désagrément causé par la maladie de Parkinson. La maladie neurologique chronique dégénérative peut provoquer la micrographie, et l'écriture du patient devient de plus en plus petite, et finalement illisible. Finalement, le stylo ARC pourrait aider à lutter contre ce désagrément, d'une manière plus directe.

01/04/2015 - 14:28

Danser encore, de Charles Aubert : der “ring”, jusqu'au gong..

BONNES FEUILLES – Pour son nouveau roman, Charles Aubert s'intéresse à l'épopée de Johann Trollmann, surnommé "Rukeli", un boxeur d'origine tsigane qui a osé défier le régime nazi. Inspiré de faits réels, ce roman décrit en dix chapitres la vie de ce champion né à Hanovre en 1907.

24/08/2023 - 09:26

Le chariot des saisons

Un prince vit paisiblement dans son petit royaume avec son chien noir et son char qui lui permet de transporter n'importe quoi n'importe où. Il s'occupe de ses arbres lorsqu'un grand oiseau tombe du ciel: quelqu'un lui a décoché une flèche! Et il faut absolument que le travail de l'oiseau soit effectué! C'est ainsi que le prince va remplacer le grand oiseau dans sa tâche: il va emporter le soleil dans sa tournée des douze étoiles. Sur chaque étoile, une aventure l'attend.

Légende coréenne, cette histoire est pleine de suspense et de rebondissements. Nous suivons avec attention ce jeune prince courageux et pouvons observer son parcours grâce aux grandes illustrations en pleine page de , inspirées des mandalas bouddhistes. Les douze étoiles, symboles des saisons, incitent au voyage et à la rêverie, et à la fin, une page explique quelles sont les coutumes rattachées à chaque époque de l'année. Le chariot des saisons propose un merveilleux voyage dans le temps et les lieux: embarquez-vous!

01/05/2010 - 11:07

J'aimerais choisir la couleur de mes rêves

[Extraits] J'aimerais choisir la couleur de mes rêves

23/10/2017 - 18:56

Vaincre la maladie mystérieuse

Claire Marin, philosophe, écrivaine et enseignante, lauréate de prix prestigieux, est d’abord et avant tout une femme atteinte par la maladie dès son plus jeune âge, 20 ans. « Une maladie mystérieuse » qui affecte tous les sens et qui donne à penser juste, car il faut non seulement endurer, mais aussi comprendre l’essence de ce mal qui s’empare du corps tout entier.

25/05/2020 - 17:06

De la danse et de nos vies : rencontre avec Geneviève Pernin et Didier Sicard

Rencontres / Débats - Mardi 8 avril 2014 à 20h00 - A la librairie

Rencontre / projection / dialogueen compagnie de Geneviève Pernin danseuse, chorégraphe, auteure deUn même moment d’existence(éditions Médiapop)Didier Sicardprofesseur de médecine à l’université Paris DescartesDirecteur du Comité consultatif national d’éthique de 1999 à 2008Auteur notamment de La médecine sans le corps (Plon) et de L’éthique médicale et la bioéthique (Que-sais-je, Puf)

Depuis 2003, travaille sur la notion d’intime. Si vous avez cinq minutes, je viens danser rien que pour vous est un spectacle pensé pour les chambres d’hôpitaux et les maisons de retraite : cinq minutes d’une intimité improbable, d’un mouvement défiant l’exiguïté encombrée d’une chambre d’hôpital. A partir des notes prises en marge de ces « moments d’existence partagée », elle a construit un livre qui témoigne de cette expérience intense et singulière – avec, en regard, les photographies de Lin Delpierre.

D’un échange épistolaire avec le professeur Didier Sicard est né l’envie de prolonger le dialogue autour de questions qui nous concernent tous.

« c’est sûr, les gens ont besoin d’art, de corps, de musique ; d’autres choses que les soins techniques ou les discussions du quotidien »
Geneviève Pernin, Un même moment d’existence

Un aperçu de son travail ici : http://vimeo.com/78429472

20/03/2014 - 16:51

Prix littéraires

Prix Jean d'Ormesson : cinq livres encore dans la danse

La deuxième sélection du prix Jean d’Ormesson, édition 2020, ne se laisse pas chahuter par les circonstances. Les jurés se sont accordés pour retenir cinq titres sur la première sélection de 11. De quoi proposer de « merveilleuses occasions de s’extraire de la pesanteur du confinement ».

21/04/2020 - 10:07

Julien Almendros raconte toute une vie, avec Vue sur la mère

17/09/2008 - 11:00

La foire du livre de Turin fait encore couler de l'encre

Aucune violence physique à déplorer

13/05/2008 - 11:53

Warner aimerait de nouveaux films Harry Potter, avec Rowling

Harry, c’est fini… ou peut-être pas. Warner Bros, qui a produit et produira les différentes adaptations ciné tirées des oeuvres autant que de l’univers aimerait presser le citron un peu plus. Problème : JK Rowling est passée de figure adulée à personnalité controversée. Alors, comment s’en sortir ?

04/11/2022 - 11:48

Avant de m'endormir, J'aimerais...

ALBUM JEUNESSE - Avant d’éteindre la lumière, un petit garçon en pyjama se met à rêver de choses merveilleuses qu’il aimerait faire ou des métamorphoses qu’il souhaiterait vivre.

23/03/2021 - 10:21

Histoire de Chicago avec la vie des idées

Pap Ndiaye et Andrew Diamond : Histoire de Chicago

08/04/2014 - 17:59

La Vie d'Adèle : une version encore plus longue existe

La version de La Vie d'Adèle qui vient de sortir au cinéma est déjà bien longue aux yeux de certains spectateurs, avec presque trois heures. Cependant, pour le réalisateur Abdellatif Kechiche, ce n'était pas encore suffisant pour bien faire passer ses idées. Il existe donc une version bien plus longue, comportant encore quarante minutes de plus, rapporte Le Figaro.

15/10/2013 - 00:02

Entrez dans la danse avec les loups

Agrégé et docteur en philosophie, Baptiste Morizot est maître de conférences à l’université d’Aix-Marseille. Son écosensibilité l’a mené sur la piste des loups revenus sur le territoire national.

26/02/2018 - 09:20

Encre électronique : la vie en noir et blanc

L’encre électronique, bien connue des utilisateurs de liseuse, n’a de cesse que d’en faire couler. Cette fois, la société Dasung fait l’info, avec un nouveau modèle d’écran E-Ink, destiné aux ordinateurs. Le Paperlike 253 dispose, comme son nom l’indique, d’une large diagonale, plutôt confortable. Et d’une technologique peu gourmande en énergie. Le tout en noir et blanc…

08/01/2021 - 13:32

J'aimerais tant me tromper, mais...

ESSAI - Ponctué de dessins sombres tracés à grands coups de crayon nerveux par Pascal Lemaître, voilà un recueil d'échanges entre Denis Lafay et Pierre Rabhi qui abordent, sous l'éclairage de sujets d'actualité des premiers mois de 2019, les thèmes chers à l'agroécologue ardéchois.

14/11/2019 - 09:51

Le roman de la vie. Un roman sur nos vies.

De temps à autre, il nous faut prendre un peu de distance afin de pouvoir revenir, afin de pouvoir être à l’écoute, afin de pouvoir aimer à nouveau. J’ai déserté depuis quelques semaines, voire quelques mois, les colonnes de ce vénérable journal, et je vous présente mes plates excuses. Une licorne, aussi, a ses moments de doutes, de remise en cause et de questionnements existentiels.

29/11/2018 - 10:48

La Grande Librairie interroge le sens de la vie, avec le prix Goncourt

Le magazine littéraire de France 5, La Grande librairie, donne rendez-vous à 20 h 50 ce soir pour une programmation connectée à l’actualité. En effet, le tout frais Prix Goncourt s’y retrouvera, Nicolas Mathieu.

07/11/2018 - 15:13

Vive la danse : sur les pas de Billy Elliot

Joyeusement virevoltant, le nouveau récit de (l'auteur, notamment de Franz Dora), est d'une légèreté incroyable, tout en mouvement et en souplesse, aéré. Il se parcourt en un vif élan, sans temps mort, sur un rythme gai et réjouissant.

Accompagné avec habileté par les illustrations de Magali Le Huche, elle-même, passionnée de danse classique, il offre au lecteur un moment de joie spontanée et un divertissement épatant et extrêmement vivant, à partir de 4 ans, quel que soit son genre.

Farfelu et magique, drôle et sensible, sans jamais se prendre au sérieux, il balaie les préjugés, défend l'ardeur de la passion et la quête de l'épanouissement intime, l'envie d'être soi-même au-delà du regard de l'autre et la faculté de devenir libre.

Convaincant, amusant et stimulant, il procure beaucoup de plaisir et d'émotions. D'emblée et intensément.

Hector remue constamment et use la patience de ses parents. Pour canaliser cet excès d'énergie, ces derniers l'inscrivent au cours de danse classique de Madame Ivanova. Immédiatement conquis par l'activité sportive et artistique, Hector redouble d'énergie et danse sans compter, partout et tout le temps, jusqu'à épuiser définitivement ses parents.

Impuissants à maîtriser les élans et les mouvements de leur fils, ni ce qui peut ou pourrait se dire sur cette passion, singulière pour un garçon, ils décident d'interdire à Hector l'accès aux cours de Madame Ivanova.

Mais c'est sans compter sur la détermination d'Hector, le pouvoir de la musique et l'allégresse des entrechats et des ronds de danse.

Le bonheur est dans la danse. Irrépressible et beau. Laissez-vous entraîner sans résistance.

Quel bienfait ! Quelle vitalité !

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14/09/2016 - 08:30

J'aime la danse

Suivons Jamie, April et leurs copines (et copains) de leur premier cours de danse jusqu'au spectacle de fin d'année. En prime, les apprentis petits rats auront le droit à des démonstrations de danseurs avertis. est le livre idéal pour tout enfant qui débute la danse classique. Très didactique et contenant de nombreuses illustrations, ce livre-documentaire charme par son ton simple et attendrissant et ses couleurs très … roses! Entrechats, première, seconde, cinquième, échauffement, pointes et demi-pointes, tout est expliqué à l'enfant et illustré en image. On trouve même des petits conseils et un glossaire technique en fin d'ouvrage. Tout simplement délicieux!

15/11/2010 - 15:14

Insolite

La vie privée est en danger quand nos livres nous espionnent

07/08/2008 - 10:13

La magie, la brutalité des rencontres, et la maladie

HIVER2024 - Tout commence sous le chapiteau d'un cirque, à l'aube de la Seconde Guerre mondiale. L'on y suit le parcours de Lena, partagée entre les métiers-magie dont elle hérite, la brutalité des rencontres, et la maladie.

20/12/2023 - 07:30

Les romans et la maladie mentale

Aider les malades à affronter leurs troubles mentaux ou permettre à leur entourage de mieux les comprendre, la littérature traitant de la maladie mentale peut faire beaucoup dans un domaine encore trop souvent tabou.

19/04/2011 - 16:33

La littérature comme moyen de “faire avec le monde, de réenchanter la vie”

Du 13 au 24 novembre, l’Association Lettres du Monde organise le 16e Festival des Littératures du Monde avec le soutien de divers partenaires institutionnels de la Région Nouvelle-Aquitaine et le concours de nombreuses librairies dans toute la Région.

19/11/2019 - 12:25

Encore le meilleur de la BD US avec les lauréats des Harvey Awards

Les Harvey Awards ont été décernés hier lors de la Comic Con de Baltimore. Ces prix qui portent le prénom d'un grand monsieur des comics Harvey Kurtzman, récompensent le meilleur du neuvième art aux États-Unis depuis 1988.

30/08/2010 - 18:24

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