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Cactus, charme et tournesols. La vie familiale avec le Syndrome d'Angelman

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Dossier

Memento mori : pour 2024, les Imaginales invoquent la vie et la mort

Nichée dans le massif des Vosges, la Cité des Images d'Épinal mène des projets de plus en plus ambitieux pour promouvoir l'image populaire et ses manifestations contemporaines sur son territoire. Parmi les événements phares, le festival des Imaginales, associé depuis l'année dernière à la Fête des Images, occupe une place centrale.

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Dossier

Montpellier : de la culture en plein air, avec la Comédie du Livre

Depuis 1986, La Comédie du livre créée par des librairies indépendantes fait bouillonner les rues montpelliéraines. Nous voilà donc partis pour 10 jours de manifestations littéraires à Montpellier et dans les territoires avoisinants. Au rendez-vous : rencontres, lectures, musique, ateliers et expositions.

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Dossier

Association Charte des auteurs et illustrateurs jeunesse

Fondée en 1975, la Charte des auteurs et illustrateurs jeunesse se consacre à la défense des écrivains, tant dans leurs créations que dans leurs droits. L’association compte plus de 1000 membres, dont l’activité éditoriale représente 1500 ouvrages publiés chaque année. 

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Dossier

Salon du livre 2024 de Turin : plongée dans la “Vie imaginaire”

Le Salon International du Livre de Turin revient au Lingotto Fiere du jeudi 9 au lundi 13 mai, sous la nouvelle direction d'Annalena Benini, pour accueillir la communauté de lectrices et lecteurs de tous âges qui rencontreront des autrices et auteurs italiens et internationaux, et découvriront les œuvres des maisons d'édition présentes, en tracent ensemble de nouvelles vies imaginaires.

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Dossier

La librairie et le Label Lir : les raisons de la colère

Une étude réalisée conjointement par le ministère de la Culture et de la Communication, le Syndicat de la librairie française et le Syndicat national de l’édition, le rapport de la mission « Livre 2010 » et celui d’Antoine Gallimard, remis au cours de l’année 2007, ont souligné la fragilité de la situation économique des librairies indépendantes et préconisé de faire du maintien et du développement de ces entreprises une des priorités de la politique du livre. 

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Dossier

Nos horizons désirables : le livre a rendez-vous avec son avenir

Devant les défis importants du domaine du livre, les experts et volontaires s'engagent activement. L'Agence coordonne les Rencontres régionales du livre et de la lecture dans la région des Hauts-de-France, un événement visant à collaborer pour façonner l'avenir du secteur et envisager des perspectives prometteuses.

Extraits

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Autres maux

Cactus, charme et tournesols. La vie familiale avec le Syndrome d'Angelman

Dans "Cactus, charme et tournesols" , vous ne trouverez pas de considérations médicales et génétiques sur le Syndrome d'Angelman, mais vous lirez des rapports et encore des récits sur la vie quotidienne dans plusieurs familles Angelman. Pourqoi ce titre ? Avez-vous déja serré un cactus dans vos bras ? Si vous essayez, vous ressentirez ce que l'on ressent parfois dans une famille Angelman. Le charme d'une personne atteinte du Syndrome d'Angelman est invincible. Certains jours, aussi dorés que les tournesols, sont des jours de bonheur total, où tout fonctionne. C'est ainsi qu'ont vu le jour de nombreux témoignages sur les jours sombres d'inquiétude, sur la nature rayonnante des personnes attaintes du Syndrome d'Angelman et sur les jours merveilleux et charmants passés avec elles.

06/2022

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Santé, diététique, beauté

Le syndrome d'Angelman. Parcours de vie des adultes

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la première description clinique par le docteur Harry Angelman date de 1965 et n'a été confirmée qu'en 1987 par les généticiens, qui ont mis en évidence une anomalie du chromosome 15 maternel. C'est donc un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou l'ont été tardivement. Epilepsie, problèmes moteurs, déficit mental et de langage, jusque-là, rien de très original dans le monde du handicap mental. Mais des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes, qui mettent souvent les parents, les soignants, les éducateurs, et les spécialistes face à une énigme dont nous espérons soulever un peu le voile dans cet ouvrage. L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour autant un univers souriant. C'est un univers souvent très dur, celui de la différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence. C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution éclairée à notre réflexion de parents experts.

05/2015

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Littérature érotique et sentim

Le syndrome du cactus

Traumatisée par sa dernière rupture, Karine n’en peut plus de l’amour et de ceux qui l’aiment chaud. Alors on zigouille Fahrenheit et on liquide Richter : finies les sueurs et les secousses, welcome l’abstinence. A dada sur son bidet privé de chevauchée fantastique, Karine va découvrir que le sexe n’est pas un QCM, mais que pour elle, le "Q" c’est "M". En pleine cure de désintoxication, ébranlée par sa soeur qui l’incite à croquer dans la pomme d’amour, notre héroïne atteinte du syndrome du cactus va braver les interdits qu’elle s’impose pour reconquérir son désir et le déclencher chez les autres. Mais quels autres ? Le choix n’est pas si multiple et le compte à rebours a déjà commencé avant fermeture définitive…Délicieusement écrit, porté par un humour ravageur, "Le Syndrome du cactus" tient finalement plus du remède que de la pathologie. Moderne et menée tambour battant, cette épopée d’une trentenaire désespérée est un concentré de dérision et de fraîcheur. Car Nicolas Korsakov maîtrise aussi bien les mots que les sentiments, ce cactus fait du bien là où ça fait mal.

01/2013

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Littérature française

Les Tournesols ou la fin d'une vie

Sur l'un des murs de la chambre d'hôpital est accrochée une reproduction des Tournesols de Vincent Van Gogh... Une fenêtre pour s'échapper du di cile tête-à-tête avec la maladie et la mort. Manuel s'est battu avec courage pendant près d'un an contre un cancer qui le ronge. Après une rémission pleine d'espoir, il est de nouveau hospitalisé. Seule devant l'issue fatale de la maladie, Gabrielle, son épouse, fait alors appel à deux de leurs meilleurs amis qui accompagneront Manuel dans ses derniers jours de vie. Ce récit humaniste détaille au jour le jour les sentiments et les questions qui se posent face à l'agonie d'un être cher : comment échanger et se comporter avec lui ? Il aborde également les difficultés de communication avec l'institution hospitalière et revendique le droit à mourir dans la dignité. Où commence et où finit l'obstination à maintenir un malade en vie ?

12/2019

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Contes et nouvelles

La rose et la cactus

L'auteur vous invite à le recevoir cinq sur cinq, car dans ce roman, " La rose et le cactus ", il n'y a pas qu'une seule, mais cinq histoires. Au fil des pages vous allez découvrir des expressions et des situations qui sortent de l'ordinaire. Et ceci vous encourage à emprunter discrètement le chemin qui mène vers l'école de la vie. C'est en fréquentant cette école que vous allez découvrir des choses extraordinaires.

04/2023

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Actualité et médias

Béa, la Cigale et les Tournesols

Charlotte Lacoste est une adolescente pour qui les études ne trouvent pas d'écho... Ne pas passer par la case "tests de quotient intellectuel" a évité à ses parents une honte certaine. Et pourtant Charlotte appartient à ce groupe d'illuminés par forcément reconnus et compris qui évoluent entre la passivité et le Pays des rêves. Elle a dû pousser des portes professionnelles en ignorant ce qui se cachait derrière et s'adapter à des situations burlesques parfois comme spectatrice mais le plus souvent comme actrice. Charlotte a toujours su qu'elle vivait des choses "extraordinaires" dans "l'ordinaire"... Elle a vu venir à elle des personnages décalés, des situations cocasses et s'en inspire désormais pour se livrer à sa passion : l'écriture ! Elle sait qu'elle ne s'arrêtera plus car dans sa tête fleurissent mille jardins. Charlotte a voyagé, aimé, est tombée puis s'est relevée.

07/2018

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