Recherche

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

Rédacteurs

Dossiers

ActuaLitté

Dossier

La SCELF face à la lecture publique : la redevance qui indigne

La lecture à haute voix de livres, en totalité ou sous forme d‘extraits, est considérée comme une “représentation”, et tombe de facto sous le coup du “droit de représentation”. Jusque-là, ce droit était géré par une société d‘auteurs, la SACD, mais depuis le 1er janvier 2016, et sans que grand monde en ait été informé, la gestion du droit de lecture est passée dans l'escarcelle de la SCELF, une société d'éditeurs.

ActuaLitté

Dossier

Midam et Kid Paddle : l'appel du blork plus fort que tout

Savez-vous capturer un Blork ? Utiliser au mieux un copy 2000 ? Ce que devient l'argent une fois glissé dans le fente d'un bouffe-fric ? Kid Paddle est là pour répondre à toutes ces importantes questions existentielles, à une époque où jeux vidéo, ordinateurs et autres CD-ROM dirigent les loisirs des enfants... et des adultes.

ActuaLitté

Dossier

Coronavirus : l'industrie du livre face à l'épidémie

Cela avait commencé avec quelques cas en Chine, mal recensé et des perturbations dans l’économie du pays. Et rapidement, le coronavirus est devenu l’invité tragique de l’année 2020. Les cas se sont multipliés et les décès sont survenus peu après. Avec des conséquences diverses dans l’industrie du livre, à travers le monde.

ActuaLitté

Dossier

Kobo : toute une bibliothèque qui tient dans la main

Fondée en 2009 à Toronto, Kobo s'est rapidement imposée comme une figure emblématique dans le monde des liseuses. Bien que le marché des e-readers soit dominé par quelques géants, Kobo a su trouver sa place grâce à une combinaison gagnante d'innovation, de qualité et d'ouverture.

ActuaLitté

Dossier

Terres de Paroles 23 : plus qu'un festival littéraire

Depuis la Seine-Maritime jusqu'auc confins de la région de Normandie, le festival Terres de Paroles s'étend et investit une multitude de lieux : qu'il s'agissent de grandes villes, de petits villages, de sites patrimoniaux ou même d'endroits comme des écoles ou des bibliothèques. L'édition de 2023 ne faillit pas à la règle.

ActuaLitté

Dossier

Les Brontë, la famille prodige de la littérature britannique

Trois sœurs et un frère : à eux quatre, les enfants Brontë auront révolutionné la littérature britannique, chacun à leur manière. Nés entre 1816 et 1820, ils font partie d'une famille de six enfants, tous élevés dans un climat paisible, tourné vers la culture et l'éducation, sous la responsabilité de Patrick Brontë et Maria Branwell.

Extraits

ActuaLitté

Témoignages

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

" Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

11/2021

ActuaLitté

Professions médico-sociales

Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants

Permettre une meilleure compréhension des processus psychiques pour pallier l'angoisse de mort constitue l'objectif de ce livre qui aborde chacune des phases de la maladie grave et décrit avec précision les réponses à apporter au bouleversement psychique de chacun des protagonistes : le patient, les proches et les soignants. L'auteur s'est appuyé sur de nombreuses situations cliniques concrètes pour analyser la multiplicité des interrelations face à la mort. La première partie, consacrée à la naissance des souffrances, fait l'inventaire des principaux mécanismes de défense des soignants et des patients. La seconde partie traite du travail psychique à mener par les proches et par le malade confrontés à la mort inéluctable. La troisième partie aborde la dynamique soignants-soignés et définit la collaboration thérapeutique à instaurer pour tenter d'apprivoiser la mort. Destiné à toutes les professions médicales et paramédicales, mais aussi aux familles confrontées à la fin de vie d'un proche, cet ouvrage illustre avec une extrême justesse les principales difficultés à vaincre dans l'accompagnement thérapeutique.

04/2021

ActuaLitté

Santé, diététique, beauté

Plus forte que la maladie

" La plupart des gens ne se souviennent pas de leur naissance. Moi, si. Parce que je suis née deux fois. À huit mois les médecins ont annoncé à mes parents que j'étais atteinte d'une maladie génétique, une maladie évolutive. Je souffrais d'amyotrophie spinale, ma mort était programmée, je ne dépasserais pas l'âge de trois ans... Et j'ai fêté mes cinq ans. Puis sept. Puis dix. Je n'étais pas décidée à mourir. II faut dire que, les chemins tout tracés, ça n'a jamais été mon truc. Le parcours a été difficile, il a été long, il y a eu des obstacles, il y a eu de la souffrance... Mais surtout il y a eu de la joie, il y a eu de l'amour et des rires. Aujourd'hui j'ai vingt-neuf ans, et de toutes ces années à ne pas pouvoir regarder vers demain, j'ai gardé l'urgence de vivre ici et maintenant et d'aller au bout de mes projets. Et des bâtons qu'on m'a mis dans les roues, des clichés qu'on m'a opposés quand j'ai eu le front de refuser de rentrer dans la case que la société avait prévue pour moi, j'ai gardé la rage de montrer qui je suis : je m'appelle Lucie Carrasco, je suis créatrice de mode, je suis folle amoureuse de l'homme avec lequel je vis, j'ai une famille et des amis fantastiques, et je suis passionnée par la vie. "

11/2010

ActuaLitté

Chanson française

Mon père, ma bataille. De la chanson à la maladie de Charcot

Un témoignage intime, bouleversant et plein d'humanité sur la relation d'un fils et de son père. Figure de la Star Ac, Mario se livre dans un témoignage intime sur son succès et sa relation avec son père, atteint de la maladie de Charcot, qui était aussi son manager. Finaliste de la 1ère édition de la Star Ac face à Jenifer, Mario connaît un succès fulgurant. A 25 ans il change de vie et entame une collaboration professionnelle aussi avec son père qui devient son manager. De là va naître une relation haute en couleur avec cet immigré sicilien, mélangeant vie familiale et business. Lorsqu'il découvre que son père est atteint de la maladie de Charcot, Mario va l'accompagner jusque dans ses derniers instants en Belgique. A l'heure où une pétition circule pour faire de la maladie de Charcot une grande cause nationale en 2023, et où Emmanuel Macron a lancé une consultation citoyenne sur la fin de vie assistée, ce témoignage entre en résonance avec les réflexions actuelles de fond sur la société. Un témoignage sincère et authentique, qui ne triche pas avec les émotions et soulève des questions essentielles.

05/2023

ActuaLitté

Santé, diététique, beauté

Vivre jusqu'à en mourir. Mon combat de femme dans la tourmente de la maladie de Charcot

"Longtemps, je me suis crue immortelle. Je l'étais comme le sont ceux conscients de mourir un jour. Un jour lointain, fantasmatique, noyé dans le brouillard du temps et la brume opaque des idées." Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d'attente froides de l'hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu'à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu'à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l'altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d'observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d'une magnifique et ultime histoire d'amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.

04/2019

ActuaLitté

Littérature érotique et sentim

Toi plus que tout

Pourra-t-il lui donner la force de se reconstruire ? Crystal a souvent perdu ceux qu'elle aimait et n'a jamais pu compter sur personne. En grandissant, elle s'est forgé une carapace de défiance et elle a appris à ne plus croire en rien. Lorsque Gabriel Dalton vient la voir dans le club de strip-tease où elle danse, elle croit qu'il est un homme comme elle en a croisé beaucoup. Il lui fait une proposition déconcertante qu'elle refuse aussitôt ; elle est déterminée à ne plus se laisser abuser par les hommes. Gabriel a traversé une épreuve terrible, mais il a appris à se reconstruire morceau par morceau, à goûter tout ce que la vie peut lui offrir, à aimer son existence pourtant si tourmentée. Il a tout de suite remarqué Crystal, sa fragilité et sa méfiance. Lui qui garde de son passé une grande difficulté à vivre avec les autres, pourrait bien se rapprocher de Crystal. Si elle le lui permet et si elle commence à s'aimer elle-même.

06/2018

Tous les articles

ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté
ActuaLitté