La maladie d'Alzheimer. Le guide

La nouvelle tombe et un monde s'écroule. Un voire, plusieurs. Et pas seulement des mondes, mais des univers, tant ceux de Pratchett sont bigarrés et incroyables d'humour. Lui assure qu'il a pris la nouvelle « avec philosophie, et peut-être même avec un brin d'optimisme ». Le diagnostic est pourtant un chouia plus inquiétant : forme rare de maladie d'Alzheimer.

Un comportement politique vague pour la maladie d'Alzheimer

La colère de Terry Pratchett face à la maladie d'Alzheimer

HIVER2024 - « Je m'appelle Dominique Biron et j'ai décidé́ de mourir dans trois jours. C'est le temps qu'il a fallu au Christ pour revenir d'entre les morts, ça me suffira bien pour faire mon petit ménage. » 

L'adaptation théâtrale de Lords and Ladies, de Terry Pratchett, présentée par Taunton Thespians a permis d'envoyer un chèque de 291.26 livres à Jill Lock de l'Association Alzheimer. Un geste de remerciement autant à l'auteur qu'à sa lutte.

Pratiquer une activité intellectuelle retarde l'arrivée de la maladie d'Alzheimer

Ils campent les génies du mal, les savants fous, les meurtriers totalement hors de contrôle, et tous ont en commun ce rire dément. Le rire, propre de l’homme, donc l’homme est un dément, conclut-on par l’opération d’un Saint Syllogisme... C’est que l’on doit à Satan d’avoir été le premier à rire – et jusqu’à Jesus réputé pour ne jamais avoir ri, ce son est devenu tabou durant des siècles. L’irrévérence est pourtant devenue salutaire, et le rire, propre de l’homme, devient rire salvateur. Amusant, non ?

Un scandale éclate, et toute la recherche autour de la maladie d’Alzheimer se retrouve fragilisée. La découverte d’essais cliniques sauvages et sans aucun cadre légal, dans l’abbaye Sainte-Croix (Vienne), concernant également des patients atteints de la maladie de Parkinson. Mais cela n’empêche pas les associations ni les auteurs de sensibiliser le public — plus encore ! — à ces maux.

Terry Pratchett : j'ignore si c'est l'âge ou la maladie d'Alzheimer...

La démence nécessite de la compréhension

Claire Marin, philosophe, écrivaine et enseignante, lauréate de prix prestigieux, est d’abord et avant tout une femme atteinte par la maladie dès son plus jeune âge, 20 ans. « Une maladie mystérieuse » qui affecte tous les sens et qui donne à penser juste, car il faut non seulement endurer, mais aussi comprendre l’essence de ce mal qui s’empare du corps tout entier. 

Aider les malades à affronter leurs troubles mentaux ou permettre à leur entourage de mieux les comprendre, la littérature traitant de la maladie mentale peut faire beaucoup dans un domaine encore trop souvent tabou.

Cette dégénérescence cognitive est devenue le combat le plus important d'écrivains comme Terry Pratchett : la maladie d'Alzheimer frappe aujourd'hui 800.000 personnes sur le territoire britannique. Mais en l'absence de traitement encore efficient, les personnels hospitaliers, dans certaines institutions, ont recours à des méthodes plus étonnantes que jamais : la poésie en fait partie. 

ROMAN GRAPHIQUE - Premier roman graphique d’Alix Garin, Ne m’oublie pas aux éditions Le Lombard, aborde avec douceur un sujet lourd, la maladie d’Alzheimer et ses retentissements. Envers et contre tout Clémence emmènera Marie-Louise, atteinte d’Alzheimer, réaliser la dernière volonté de sa propre mère : aller embrasser la mer. Courir après le passé pour rattraper sa mémoire, voilà le projet de la jeune femme pour sa grand-mère, seulement tout ne passera pas comme prévu.

Un mal nouveau frappe les usagers de la tablette d'Apple. Après les ravages du syndrome du canal carpien, qui touche les utilisateurs intensifs de souris, voici que l'ardoise tactile déconnecte complètement les humains.

Sir Terry Pratchett ne se bat plus seulement contre une forme rare de la maladie d'Alzheimer, diagnostiquée en 2007, mais aussi contre le gouvernement britannique. Il accuse celui-ci de culpabiliser les patients en les faisant passer pour des « profiteurs » usant et abusant de leur protection sociale.

HIVER2024 - Tout commence sous le chapiteau d'un cirque, à l'aube de la Seconde Guerre mondiale. L'on y suit le parcours de Lena, partagée entre les métiers-magie dont elle hérite, la brutalité des rencontres, et la maladie.

BONNES FEUILLES - La maladie c'est comme un deuil. On passe par plusieurs étapes avant le stade de l'acceptation. Enfin, seulement si on survit jusqu'à-là...

Eloigné cette fois de la Guyane où il a vécu plusieurs années, le nouveau roman de Colin Niel bénéficie pourtant de la même maîtrise du lieu. Un force descriptive déjà remarquée lors de ses précédents récits policiers et qui permet d'emblée au lecteur de pénétrer totalement dans l'environnement où se déroule l'histoire.

Plus on le répétera, plus l'idée s'ancrera dans les esprits : une nouvelle étude publiée la semaine passée dans JAMA Neurology indique que le maintien d'une activité intellectuelle permet de retarder la maladie d'Alzheimer et ses conséquences. Jouer de la musique, ou lire régulièrement sont deux traitements qui font leurs preuves.

Grande révélation au panthéon des auteurs classiques qui ont marqué l'histoire de la littérature : Jane Austen, dont on a longtemps cru qu'elle était décédée des conséquences de la maladie d'Addison (liée à une insuffisance des glandes cortico-surrénales) à 41 ans, continue de fasciner les historiens.

Cependant, une nouvelle lecture clinique de ses lettres montre que la romancière était bien trop lucide sur ses derniers jours, en 1817. La maladie d'Addison provoque en effet des pertes de concentration et quand l'état s'aggrave on s'approche du délire. Or deux mois avant sa mort, outre qu'elle était encore vivante, Jane écrit : « Mon esprit était toujours clair et je n'avais presque aucune douleur. » Un témoignage qui semble exclure la possibilité d'Addison, comme l'explique une malade, Katherine White, qui publie un article dans la revue Medical Science.

Si ses problèmes de vue, un épuisement sauvage et des douleurs rhumatismales pourraient s'apparenter à cette maladie alors diagnostiquée 150 ans après sa mort par Sir Zachary Cope, une autre explication existerait. Car oui, savoir de quoi Jane Austen est décédée changera probablement la face de Cléopâtre.

Surtout que l'auteure se moquait facilement de ses personnages qui faisaient trop grand cas de leur état de santé. Oh, ironie... Savoir que près de 200 ans après sa mort, le pourquoi du comment fascine autant les chercheurs ne manqueraient pas de la faire sourire. Et bien que les causes exactes resteront encore - et à jamais - sujettes à spéculations, une hypothèse de travail a été posée : celle de la tuberculose.

Deux jours avant son décès, Jane dictait encore à sa soeur 24 lignes de poésie, et laissait un livre inachevé, Sanditon.

La tuberculose toucherait le foie, les articulations, avec des origines bovines très probablement, suite à la consommation de lait contenant des bactéries, et comme beaucoup de ses contemporains, Jane ne pratiquait pas assidûment le lait UHT. En outre, comme sa soeur Cassandra a brûlé plusieurs lettres, les historiens manquent encore d'informations, que l'on ne retrouvera jamais pour déterminer la cause exacte de sa mort.

Aujourd'hui, la maladie d'Addison n'est plus mortelle, puisqu'un traitement à base de stéroïdes permet aux malades de continuer à vivre une vie normale, bien que l'organisme reste fragilisé.

Si l'on entend moins parler de lui, cela ne signifie en rien que Terry Pratchet a laissé tomber son combat contre la maladie d'Alzheimer, dont il est lui-même atteint. C'est tout le contraire. En fait, il vient plutôt de frapper du poing sur la table de sorte que l'Angleterre tout entière l'écoute...

Reportage : Le combat de Terry Pratchett contre Alzheimer

Le 3 avril dernier, le monde littéraire apprenait une bien triste nouvelle. Iain Banks dévoilait sa maladie, un cancer dans sa phase terminale, ajoutant qu'il ne lui restait qu'une année à vivre. Une vague importante de soutien s'en est suivie, ce qui a considérablement ému l'auteur. Il vient de poster un nouveau message sur Banksophilia, là même où il avait fait part de sa maladie. 

Une proximité affichée avec le chant :

La cotisation d'asurance maladie des étudiants fixée à 198 €

Imaginez un monde où une affliction étrange commence à affecter la vie de toutes les personnes de votre entourage. À son paroxysme, elle mène à un arrêt cardiaque, instantané, sans explication aucune. Or, les symptômes auxquels nous pensons naturellement ne sont pas ceux qui découlent de cette affliction : pas de rhume, de toux, pas de problème respiratoire ou de fièvre. À la place, une couleur : le rouge.