Les étoiles en moi

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 " 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. " 

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez.

Simon est un jeune adulte atteint du syndrome de Williams & Beuren. À l’école, ses camarades ignorent son combat quotidien face à ce syndrome. Mais un jour, Simon s’ouvre à sa meilleure amie et lui raconte son histoire, qu’il avait rédigée dans des petits carnets. Il va ainsi lui parler de la sonde qui l’ alimente depuis son enfance et biens d’autres secrets.

Un mot de l'auteur :

Aborder le sujet du handicap de façon humoristique et sarcastique aurait pu être risqué, tant le sujet est tabou. Je ne me l'aurai d’ailleurs certainement pas autorisé si cette histoire n'était pas celle de mon fils.

Mais au-delà du fait de vouloir faire passer des messages forts à travers les thèmes tels que la tolérance, le courage, l’amour et l’amitié, j'ai tenté par un point de vue résolument positif de donner un sentiment de légèreté à cet ouvrage. J'aime dans mes romans laisser de larges places à réflexion, questionner le lecteur sur sa propre vie. Je crois qu'il ne sera pas déçu à ce sujet et que lorsqu’il n'éclatera pas de rire, lorsqu'il aura terminé de verser sa petite larme, il pourra se demander si lui aussi d'une certaine manière, il n'est pas un peu handicapé. 

L'auteur :

Né à Angers (Maine et Loire) le 29 mars 1978, Bruno Madelaine a publié son premier roman, « La vie d’après » aux Éditions du Net, à l’âge de 37 ans. Grâce à un style simple, emprunt d’humour parfois noir, il est capable d’aborder des sujets graves avec légèreté. Il accorde une attention particulière à ses personnages tantôt truculents, souvent attachants. La spiritualité Bouddhiste, qu’il étudie et pratique depuis près de 20 ans, constitue le fil conducteur de son existence et transparaît dans ses écrits. Ainsi il affectionne tout particulièrement l’exploration des thèmes comme l’Amour, l’amitié, la compassion, la réincarnation, la mort, la vieillesse, la différence, le handicap...

Le métier de journaliste n’est pas de tout repos, sachez-le. À 5 h du matin, heure à laquelle le directeur de rédaction arrive à ActuaLitté, il prend son téléphone et me laisse un message sur mon répondeur (oui, moi, je viens juste de me coucher après un concert rock) : « Laurianne, quoi ? Ton téléphone est encore coupé… tu tiens vraiment à continuer à faire tes chroniques ? Ok, alors je te laisse 24 h pour me faire un coup de projecteur sur un groupe que l’on entend encore peu, mais qui promet. Allez cocotte… au boulot ! » bon, « cocotte » au réveil n’était pas des plus joyeux ! Mais il a un joli sourire, je ne dirai rien… et puis ça tombe bien, j’ai un truc dans ma playlist des cartons de l’année 2010 avec Gush et leur premier album Everybody’s God.

Alors, ça tombe à pic qu’il me demande une perle qui promet parce que justement l’autre soir j’étais invitée à une soirée dans une tour d’immeuble de vingt étages et pour m’y rendre je devais forcément prendre l’ascenseur. Je m’engouffre dans l’habitacle avec six autres personnes qui ne disent pas bonjour. De toute évidence, on va au même endroit. Et le décollage est immédiat quand tout d’un coup, la musique de fond nauséeuse commence. Le genre de musique d’ascenseur qui passe en boucle la même musique non-stop avec Mauranne. Oui, une envie de se pendre avec les câbles de l’ascenseur, j’y ai pensé aussi ! Vingt étages comme ça, impossible. Et c’est là qu’un MacGyver commence à trafiquer la musique et nous met Gush… la révélation. Un rock groove entre du Prince, du Rod Stewart, des Stones, du Jackson Five et le swing qui nous fait bouger les épaules légèrement d’abord et ce fut la soirée boule à facette dans l’ascenseur.

Quand la musique est bonne, bonne, bonne

On se connaissait pas il y a encore quelques secondes et nous voilà comme des fous les bras en l’air. Les filles à raccourcir les robes, les gars à desserrer le nœud de cravate. Des projecteurs qui dansent au rythme de la pop aux petits ballons de toutes les couleurs et le tout avec une énergie démentielle. Everybody’s God c’est l’album par excellence qui nous plonge dans cette ambiance Marvin Guay qui déménage. Ils sont quatre, quatre Parisiens, deux frangins et deux cousins. Les quatre chantent en cœur au rythme du rock-groove. « Let’s Brun Again » avec l’intro type d’un « Say, Say, Say » entre Michael Jackson et Paul Mccartney, le titre suinte le style lumineux des années 70.

Et tout l’album a la même énergie. « No Way », « Back Home » sont des joyaux de vitalité et d’audace. Mais ne faites pas l’erreur de croire qu’il est question de vivre sur les cendres chaudes du groove au rock rolling stonien ; ils ont su fabriquer un son époustouflant qui ne laisse pas les sourds indifférents c’est dire ! Everybody’s God c’est d’un enthousiasme qui nous fait ressentir chaque cellule de notre corps. Fraîcheur, vivacité, légèreté sans mièvrerie. Des paillettes qui tombent du ciel sans pour autant nous tromper sur marchandise.

Levez-vous et dansez maintenant

Même pépé qui dira toujours que la musique d’aujourd’hui est une musique de fou, vous piquera l’album et dansera avec son déambulateur. Gush c’est la fontaine de jouvence qui donne bonne mine même quand il pleut tous les jours, même quand on vient de se faire virer de son boulot… tiens à propos, faut que j’envoie la chronique avec l’album au rédacteur en chef… et je passe ma journée avec Gush non stop !

Si on vous dit que ce bouquin parle d'adolescents qui ont le cancer, tout de suite, comme ça, vous n'avez pas trop envie de le lire, n'est-ce pas? Vous vous imaginez des petits jeunes chauves, sans sourcils, blafards et nauséeux. Bref: une soirée devant le téléthon. Mais vous auriez tort de vous priver de cette lecture. Car voilà le récit de la rencontre d'Augustus et d'Hazel.

Elle se fait lors d'un groupe de parole pour cancéreux , ce qui nous place loin, très loin de l'ambiance “adopteunmec.com”. Hazel a 16 ans, son cancer de la thyroïde a fait des petits dans ses poumons et, très concrètement, elle est foutue. Augustus, lui, avait une tumeur sur la jambe mais ne l'a plus. Sa tumeur. Et sa jambe. Entre eux, tout va très vite. Peut-être parce que, lorsqu'on se sait condamné, la plus jolie des amourettes a des airs d'éternité.

Bon, bon, bon. On ne va pas tergiverser, Nos étoiles contraires est un très beau livre. ne tombe dans aucun piège, aucune facilité. Alors qu'un téléfilm de M6 aurait traité le sujet avec pathos, mièvrerie et ridicule, cet écrivain nous propose une histoire touchante, drôle, crue, poignante, subtile, forte, j'en passe et des meilleures. Les portraits sont réalistes, les émotions, vraies.

L'auteur ne nous inflige aucun poncif, pas la moindre morale, n'écrit jamais que “la maladie, c'est trop pas juste, merde”. Mais il ne nous épargne pas non plus, ne nous ment jamais quant à l'issue des choses et aborde avec simplicité les chose de la vie. Et de la mort. Lisez ce bouquin avant la votre, c'est mieux.