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Vivre jusqu'à en mourir. Mon combat de femme dans la tourmente de la maladie de Charcot

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Dossier

Courir ou mourir : Le Labyrinthe, la saga de James Dashner

Depuis la publication du premier livre en 2009, la saga Le Labyrinthe (titre original : The Maze Runner), écrite par James Dashner, a marqué une génération d'adolescents et jeunes adultes par son intrigue captivante, ses personnages attachants et sa représentation métaphorique des défis de l'adolescence. Cette saga dystopique a séduit des millions de lecteurs à travers le monde et a inspiré une série de films à succès.

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Dossier

Albums, romans : une sélection de 20 livres jeunesse pour Noël 2020

La crise sanitaire a contraint les librairies à fermer leurs portes depuis fin octobre dernier. Mais l’envie de lire est toujours là, car les livres sont le meilleur moyen de s’évader, d’apprendre, de se cultiver, de réfléchir, de rire aussi, à tous les âges et en famille.

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Dossier

Pénurie de papier : crise et tensions dans le monde du livre

En 2020, toutes les industries s'arrêtaient, à mesure que la Covid s'installait dans le paysage mondial. La reprise progressive des activités économiques en 2020, élargie en 2021, a relancé la machine — non sans hoquets et autres dysfonctionnements. Pour l'édition a débuté une crise du papier, parfois désignée comme une pénurie...

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Dossier

Législatives 2022 : le livre et la culture dans les programmes

Quelques semaines après l'élection présidentielle qui a reconduit Emmanuel Macron à l'Élysée pour un nouveau mandat de cinq ans, les élections législatives recomposeront l'Assemblée nationale. Les députés, à la fois législateurs et contrôleurs de l'action de l'État, s'intéressent assez logiquement à la culture et au livre.

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Dossier

Salon du livre 2024 de Turin : plongée dans la “Vie imaginaire”

Le Salon International du Livre de Turin revient au Lingotto Fiere du jeudi 9 au lundi 13 mai, sous la nouvelle direction d'Annalena Benini, pour accueillir la communauté de lectrices et lecteurs de tous âges qui rencontreront des autrices et auteurs italiens et internationaux, et découvriront les œuvres des maisons d'édition présentes, en tracent ensemble de nouvelles vies imaginaires.

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Dossier

Prix du livre de la Ville de Lausanne 2024 : 10 ans déjà

Depuis son inauguration en 2014 par le Service des bibliothèques & archives de Lausanne, responsable de la stratégie littéraire, le Prix du livre de la Ville de Lausanne s'est consacré pendant une décennie à soutenir les auteurs de Suisse romande et leurs fidèles lecteurs. Une odyssée littéraire qui promet de perdurer !

Extraits

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Santé, diététique, beauté

Vivre jusqu'à en mourir. Mon combat de femme dans la tourmente de la maladie de Charcot

"Longtemps, je me suis crue immortelle. Je l'étais comme le sont ceux conscients de mourir un jour. Un jour lointain, fantasmatique, noyé dans le brouillard du temps et la brume opaque des idées." Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d'attente froides de l'hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu'à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu'à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l'altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d'observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d'une magnifique et ultime histoire d'amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.

04/2019

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Santé, diététique, beauté

Prisonnier de mon corps. Maladie de Charcot, un combat pour entretenir l'espoir

"Je suis littéralement prisonnier de mon corps." Comme près de 7000 personnes en France, David Ledun, 49 ans, lutte contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Une maladie orpheline, sans traitement, qui atteint progressivement les neurones, entraîne une paralysie, et dont l'espérance de vie des patients reste très courte. C'est cette épreuve bouleversante que l'ancien motard de la gendarmerie a souhaité raconter depuis son fauteuil médicalisé, en communiquant avec deux journalistes grâce au mouvement de ses paupières et un ordinateur. "Une nouvelle vie démarre, courte, mais remplie de combats et d'espoir." De la stupeur et des larmes de la découverte de sa maladie au changement brutal et contraint de la paralysie, ce passionné de sport témoigne avec courage et sincérité des difficultés physiques et mentales qu'il doit surmonter au quotidien. Mais aussi et surtout des moments heureux et des émotions vécues dans cette épreuve partagée avec sa femme et ses trois fils. Une lutte familiale contre la fatalité pleine d'amour et d'énergie. Un récit exceptionnel, et une leçon de vie lumineuse et émouvante.

10/2020

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Témoignages

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

" Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

11/2021

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Littérature française

Mon combat de femme

Ce livre est une fiction romanesque qui peint le difficile parcours qu'effectue Cathy à l'université. L'admission au baccalauréat à l'âge de quatorze ans et son entrée par voie de concours au sein de la grande école d'ingénieurs d'Ongola lui donnent l'occasion d'ouvrir les yeux sur un problème crucial : le harcèlement sexuel. Choquée de l'irruption d'une telle praxis en ce lieu sacré et surtout de son caractère répétitif, elle en éprouvera de la tristesse, d'où le blues, thématique éponyme du livre. La complainte monotone scandée tout au long du récit dénonce l'effet négatif des vents de la modernité sur l'école. La convocation du blues, courant musical d'essence africaine, souligne le parti pris de l'auteur en faveur d'un militantisme culturel, une approche transversale et plastique de l'art et l'audace du rêve d'une Afrique libre. Satire sociale, humour et réalisme soulignent le choix de l'auteur en faveur de la nouvelle littérature camerounaise (Nolica).

02/2020

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Policiers

Une femme dans la tourmente

Brillante scientifique, co-directrice d'un musée de renom, Miranda Jones a tout pour être heureuse. Pourtant, quand son expertise est entachée par un scandale, sa carrière est sur le point d'être ruinée. Puis c'est un objet de son musée qui est dérobé. La vie de Miranda tourne alors au cauchemar. Cauchemar qu'elle partage avec Ryan Boldari, un voleur sans scrupule qui n'aurait jamais dû l'approcher. Car tous les deux se retrouvent bientôt entraînés dans une spirale infernale tandis que, dans l'ombre, un puissant ennemi s'acharne à détruire la vie de la jeune femme...

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Suspense romantique

Une femme dans la tourmente

Hantée par la mort tragique de sa jeune soeur, fragilisée par une rupture amoureuse, mais décidée à aller de l'avant, Kate se lance à corps perdu dans sa carrière d'avocate. Mais le meurtre de Lisa, la petite-fille de l'une de ses clientes venue lui demander conseil, ravive ses blessures secrètes : aurait-elle pu empêcher ce drame ? Tourmentée par le poids de ses doutes, déterminée à faire la lumière sur le meurtre de Lisa, Kate décide de mener sa propre enquête. Quitte à risquer sa carrière en s'exposant aux critiques acerbes de l'intransigeant et pourtant si séduisant Randall Barrett, son directeur de cabinet. Et sans savoir que le danger est toujours là. Car le tueur, lui, a déjà repéré sa nouvelle proie...

03/2022

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