Mon amie, ma sclérose en plaques. Un corps pour deux

Alors qu'elle travaillait sur les premières ébauches de son magicien, J.K. Rowling ignorait que six mois plus tard sa mère, atteinte de sclérose en plaques, allait mourir. « C'est évidemment un énorme regret, parce que je ne lui ai jamais dit que j'étais en train d'écrire, confie l'auteure. Elle n'a jamais rien su du tout sur Harry Potter. »

« Lorsque j'ai quitté la maison, elle marchait sans qu'on l'aide. Quand j'ai obtenu mon diplôme, elle était en fauteuil roulant et avait besoin d'un déambulateur pour chez elle. C'était terrible à voir. »

Selon elle, sa mère avait manifesté des signes de la maladie six ou sept ans avant qu'elle ne soit diagnostiquée. En 2006, la maman d'Harry avait fait un don important pour au centre de recherche contre la sclérose en plaques, à l'université d'Édimbourg. Elle est par ailleurs marraine de la MS Society Scotland.

Investissement personnel

En février, elle s'était élevée contre une décision du Scottish Medicines Consortium, qui déconseillait l'usage d'un médicament luttant contre la sclérose en plaques, pour des raisons économiques. « Si un médicament peut contribuer à s'attaquer à la sclérose en plaques - en particulier celle de type agressif, la sclérose en plaques rémittente, dont nous parlons - il ne devrait pas être interdit pour des simples raisons de coût », déclara-t-elle.

Une maladie peu sexy à financer

Aujourd'hui, elle considère que les efforts ne sont pas encore conséquents : « C'est une maladie de Cendrillon, on l'entend en permanence, parce qu'elle est sous-financée, parce qu'on l'ignore. C'est commun à un grand nombre de troubles neurologiques. Il semble que ce ne soit pas un secteur qui soit très attrayant pour les investisseurs. »

Vous pouvez retrouver une émission de la BBC sur le sujet.

En décembre dernier, un autre grand auteur anglais était frappé, plus personnellement encore, par une maladie neurologique : Terry Pratchett. Le romancier avait annoncé publiquement qu'on lui avait diagnostiqué une forme rare de la maladie d'Alzheimer.

Cette histoire a un peu la tonalité des romans ou de , se veut moins féroce que le précédent roman mais n'enthousiasme pas avec la même force au final et laisse le lecteur désappointé, pas vraiment convaincu, hésitant trop souvent entre agacement et émotion, ennui et divertissement.

Un roman inégal donc, parfois sensible, parfois mièvre où les personnages, pourtant tous attachants mais sans réelle profondeur, ne séduisent pas intensément et laissent le lecteur à distance.

Et pourtant, c'est une histoire contemporaine, dans l'air du temps, à la fois banale et proche, mais à laquelle il manque comme un brin d'authenticité, de naturel pour pouvoir y adhérer sans modération.

Dans un immeuble d'un quartier populaire de Toulouse, cohabitent trois jeunes gens. Claire, violoncelliste timorée et fragile, empreinte d'une douce bienveillance à l'égard de ses colocataires et voisins, indécise, pleine de doutes et de culpabilité. Juliette, employée dans un EPHAD, orpheline et assez désabusée et Kader, jeune ouvrier du bâtiment tunisien, amoureux  (sans retour) de Juliette.

" Le mélange est réussi, bancal mais chaleureux."

Une vie ensemble pour tenter d'échapper à une solitude et une précarité éprouvantes, retrouver une sorte de famille et s'épauler à tour de rôle, atténuer les souffrances intimes.

L'arrivée de Tisha, jeune femme farouche, meurtrie mais combattante et la rencontre avec Monsieur Bréhel, vieux voisin esseulé ("une tête de chien crevé") vont confronter cette jeunesse à une réalité difficile, parfois sordide, rude et violente, portée par le chagrin et la douleur, mais toujours contrebalancée par une grande tendresse, de la solidarité et de l'espoir,  de l'amour aussi.

Une jeunesse en construction qui prend son envol, croit encore à la liberté et à une société plus juste, plus humaine, moins individualiste et  plus soucieuse de l'autre, intergénérationnelle.

Un style assez vivant, des dialogues alertes, dans une ambiance bien actuelle (par exemple, citations de Fauve, Mansfield TYA mises en exergue des différentes parties qui découpent le roman), où les révoltes populaires des pays arabes, l'aspiration à un autre mode de vie (Kora au Népal, projet de structures d'accueil capables d'accueillir jeunes et vieux ensemble, éco-villages, le mouvement Colibris, initié par Pierre Rabhi…) imprègnent le récit, orientent sans doute le point de vue de l'auteur (mais sans insistance); semblent vouloir délivrer un message d'une autre société, plus humaine, plus tolérante et solidaire que financière et capitaliste. Intéressant forcément mais peut être abordé dans cette histoire d'une manière un peu factice, inaboutie et peu crédible qui laisse le lecteur perplexe et légèrement insatisfait.

Par contre, à l'instar de "Le vase où meurt cette verveine", son précédent roman,  Frédérique Martin excelle dans l'art de décrire la vieillesse,  l'ambiance des maisons de retraite ("odeurs de bave et de soupe industrielle"). C'est souvent cynique et cruel mais d'une justesse implacable.

Pour son premier roman Nadia Mikail, nous embarque dans un roadtrip à travers la Malaisie aux côtés d’Aisha 17 ans. Alors qu’une catastrophe mondiale annonce la fin du monde dans 8 mois, elle décide de partir à la recherche de sa sœur aînée, June, qu’elle n’a pas vu depuis son départ de la maison, il y a de ça deux ans…

Avec cette terrible épée de Damoclès au-dessus de la tête, il est grand temps pour Aisha et sa famille (de cœur et de sang) de faire la paix avec leurs passés, d’accepter le présent et d’espérer ce qu’ils peuvent pour l’avenir. Car l’horloge continue sa course effrénée et avec elle, soulève des questionnements de plus en plus difficiles. 

Profondément émouvant, doucement sentimentale Ceux que l’on rencontre en chemin se concentrent sur les liens que l’on tisse avec les personnes que l’on aime. Si le paysage défile, il s’agit plus ici d’une aventure intérieure que d’un véritable périple rocambolesque. Ce roman est un exercice de guérison et de tendresse.

Nadia Mikail dépeint avec sensibilité l’enchevêtrement de colère, de chagrin et de peur que les personnages peuvent ressentir face aux événements tant passés que présents. Teinté de mélancolie Ceux qu’on rencontre en chemin est un roman Young adult puissant qui se lit rapidement avec ses chapitres courts qui redéfini les liens interpersonnels avec une douceur amère certes, mais toujours avec amour.

Dès les premières pages, l'écriture de est saisissante, pénètre d'emblée le lecteur, séduit par l'élégance et la délicatesse du style. Limpide et concise, si spontanée, elle accueille avec bienveillance celui qui pose son regard sur les pages, et ne l'éloigne qu'au terme du livre, avec de vrais regrets. Alors ébranlé, touché  par la grâce et la beauté du roman, le lecteur est à la fois perclus de douleur mais enveloppé de dignité car, face à un tel raffinement, seule la retenue peut convenir et l'admiration régner, pour l'auteure comme pour l'histoire.

Au début du XXème siècle, dans une maison bourgeoise à Saint Ferreux-sur Cher, Anselme de Boisvaillant, notaire, a réglé sa vie avec rigueur autour de son activité professionnelle. Remarié depuis cinq ans avec Victoire, grâce à un arrangement familial (« les mentalités s'accordaient, les portefeuilles aussi »), il ne trouve pas de contentement auprès de sa femme, distante et lointaine ;  dort dans son étude le plus souvent et lorsque le besoin charnel devient trop intense, tel un seigneur, il exerce son droit de cuissage sur Céleste, la petite bonne de dix-sept ans, innocente et soumise, toute dévouée à la Vierge.

« La bonne ne prend vie que de brefs instants. Tous les trois mois environ, quand une envie irrépressible le pousse à monter quatre à quatre les escaliers jusqu'à la petite chambre, jusqu'au petit lit en fer, pour serrer et tirer le chignon jusqu'à en jouir. »

La jeune fille, qui prie pourtant chaque matin « Sainte-Marie mère du monde, protégez-moi »  se retrouve toute démunie lorsqu'elle tombe enceinte (« elle se demande si elle n'a pas attrapé une maladie ») n'ose pas se confier à Huguette, l'autre femme de chambre mais se fait surprendre par Victoire en essayant un corset. « Victoire pousse un cri […] Elle a vu le ventre. »

L'enfant à naître deviendra celui du couple de la maison, dans le plus grand secret de la demeure. Pour le plus grand soulagement d'Anselme, rassuré sur sa virilité, de Victoire,  désormais mère en évitant tout « enchevêtrement immonde », de Céleste, qui garde sa place, échappe à la faiseuse d'ange.

Dépossédée d'amour maternel, Victoire délaisse vite l'enfant.  « Serrer Adrien contre elle lui demandait un effort insurmontable ». Repris par Céleste, la nuit, à la dérobée,  nourri et aimé,  alors que tout le monde dort, l'enfant, peu à peu, sort de son engourdissement,  retrouve sa vitalité. Un soir, Victoire se réveille, cherche le couffin et se dirige vers la chambre de Céleste, installée sous les combles. Là, aux côtés de Céleste elle découvre l'enfant, l'attachement qui les lie et un trouble inhabituel, une sensation forte l'envahissent brutalement, vibrent en son corps, menacent sa raison, bouleversent sa destinée. L'amour existe donc, au-delà des convenances sociales, (« ces épaisseurs inutiles ») pur et sans brutalité, ni dégoût. Passionnel et éblouissant.

Intensément romantique, cette histoire, à la fois sensuelle et délicate, au charme légèrement suranné, fait corps avec l'écriture de Léonor de Recondo, rend compte avec une infinie justesse de l'atmosphère de ce huis-clos ;  se respire presque.

D'abord les mouvements d'étoffe précieuse, des rubans de soie sur le corps frêle de Victoire, les lacets du corset qui compriment, les draps de fil au parfum de lavande ou la toile de lin rêche,  puis l'odeur de Céleste, doux mélange de fougère, de foin coupé et de transpiration, pénètrent le lecteur en profondeur et avec la même force,  la grossièreté d'Anselme, ses manières frustes à l'égard du corps féminin, l'indisposent et l'éloignent du personnage, le révulsent.

Le voilà submergé par la puissance des mots, bouleversé par ce sentiment amoureux qui se déploie, transcende les personnages, libère leurs craintes ;  au-delà des barrières sociales ou célestes.  «Un monde glissant, fiévreux, exaltant » à l'intérieur duquel le lecteur se sent pris de vertige et chancelle avec bonheur.

Les élèves ne traqueront plus les oeufs des cloches, mais entendront celle du retour en classe, puisque Xavier Darcos souhaite remettre au goût du jour des « stages de remise à niveau », pour les classes de CM1 et CM2. Les élèves en difficulté bénéficieront donc d'une semaine à Paques, ainsi qu'au cours des grandes vacances (une semaine début juillet, une autre fin août), à raison de 3 heures par jour.

Mais qui en aura la responsabilité ? « Des enseignants volontaires et payés en heures supplémentaires », avance le ministre. Une sorte de prime ? Ils devront « apporter une aide individualisée en français et en mathématiques pour les élèves qui rencontreraient des difficultés dans l'apprentissage de ces disciplines ». Et tout cela, pour supprimer les cours du samedi matin...

Les heures supplémentaires, sans charge sociale ni impôts (on se souvient de ce qu'elles avaient suscité, lors de la prime accordée aux chefs d'établissement), seraient un avantage chatoyant pour les enseignants. Mais sur nombre de forums, on se tâte « Si ce sont vraiment des volontaires (et pas des volontaires désignés d'office par leur hiérarchie) pourquoi pas ».

D'autre part, un système de « double évaluation » des classes de CE2 et CM1 verrait le jour. Les résultats de chaque école « seront mis en ligne sur Internet pour permettre aux parents d'en avoir connaissance ».

Une évaluation qui touche également les enseignants du second degré, après les propos de Mme Pécresse sur l'évaluation des prof du supérieur. Elle consistera à « réfléchir au rôle respectif de (l'inspecteur pédagogique régional) et du chef d'établissement dans le processus d'évaluation, afin que celle-ci prenne (...) la qualité disciplinaire des enseignants (et) leur capacité à animer une équipe pédagogique, à conduire des projets avec des élèves, à s'impliquer dans la vie de l'établissement ».

Vaste entreprise.