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Ma résistance contre la sclérose latérale amyotrophique

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Dossier

Andreï Kourkov, symbole de la résistance ukrainienne par les Lettres

En l'espace de quelques heures, toute l'Europe a pris peur : la Russie décidait d'envahir l'Ukraine, contre toute attente – ou plutôt, confirmant les craintes d'un grand nombre d'observateurs. Et depuis le 24 février, l'écrivain d'origine ukrainienne, Andreï Kourkov prend la parole dans les médias. Loin d'un couple “Je vous l'avais bien dit”, l'auteur apporte explications et commentaires, comme il l'a fait à travers ses livres.

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Dossier

La guerre de Vladimir Poutine contre l'Ukraine ou la Russie impériale

En fond historique, la place Maïdan, d’où était partie la révolution de 2014 qui avait conduit au soulèvement contre le gouvernement. Mais depuis le 24 février, la Russie de Vladimir Poutine a décidé d’une invasion du territoire ukrainien. Une force militaire en marche qui soulève l’indignation internationale et provoque des réactions de soutien partout dans le monde. Les organisations littéraires avec des mots pour armes grossissent les rangs de cette opposition.

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Dossier

Procès Internet Archive : l'édition contre le prêt numérique contrôlé

En juin 2020, quatre groupes d'édition, Hachette, HarperCollins, Wiley et Penguin Random House, portent plainte contre la plateforme patrimoniale Internet Archive, l'accusant de « violation massive du copyright ». En cause, la bibliothèque d'urgence mise en place par le site à l'occasion de la pandémie du coronavirus.

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Dossier

Le Petit Prince, conte intemporel d'Antoine de Saint-Exupéry

Le Petit Prince n'est pas seulement allé dans l'espace : il a traversé toute la planète. Livre le plus traduit au monde après la Bible, ce classique d'Antoine de Saint-Exupéry a été publié pour la première fois en 1943 par la maison d'édition Reynal & Hitchcock, puis aux éditions Gallimard, en français, en 1945. De loin le livre le plus connu de son auteur, ce conte a touché des millions de lecteurs par sa portée philosophique et onirique...

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Dossier

Le Prix “Envoyé par La Poste”

Créé par la Fondation d’entreprise La Poste, le prix « Envoyé par La Poste » récompense un manuscrit (roman ou récit) adressé par courrier, sans recommandation particulière, à un éditeur qui décèle, avec son comité de lecture, un talent d’écriture et qui décide de le publier.

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Dossier

Vois Lis, Voix Là : le podcast de ActuaLitté

Avec le développement fulgurant du livre lu, c’est toute une dimension audio qui se développe désormais dans le monde du livre. Ce qui devait pousser la rédaction à diversifier ses approches, avec la création d’un podcast dédié. Des livres, des auteurs, des lectures, des chroniques, et bien d’autres choses encore.

Extraits

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Santé, diététique, beauté

Ma résistance contre la sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyothrophique (SLA, également appelée maladie de Charcot) est une maladie neurologique dégénérative qui atteint sélectivement les cellules nerveuses assurant la contraction de nos muscles sous l'influence de notre volonté. Cette maladie, on ne sait pas la soigner. Elle fait vivre à celui ou celle qu'elle frappe l'enfer de la dégradation progressive de son corps. Naïma Chakkour a tenu le journal de cette invalidité progressive, dont voici un extrait : "Depuis peu, elle dort assise. Elle a peur de s'étouffer dans son sommeil. Elle doit garder la tête surélevée. Parfois il lui arrive d'avaler de travers. N'ayant plus de force pour réagir à une fausse route prise par l'eau ou la salive, elle se débat comme elle peut pour ne pas s'asphyxier. C'est sa hantise. Les muscles ne lui obéissent plus. Ils l'ont peu à peu lâchée. Quand on l'installe sur la terrasse de l'hôtel Le Mirage, d'où l'on a une des plus belles vues du monde, elle baisse les yeux. Voir cette étendue de sable fin à l'infini, cette mer scintiller comme si elle était couverte d'étoiles, cet espace dont l'horizon s'éloigne éternellement, lui fait violence. Tant de beauté lui fait mal. Cette lumière exceptionnelle, cette paix ne la concernent plus. Le temps est là, derrière elle, mais aussi devant elle. Et il la nargue". Jour après jour, Naïma Chakkour affronte ce mal avec une bravoure sans pareille.

06/2019

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Littérature française

Le pouce gauche

Pendant 9 ans, Nathalie slalome avec sa sclérose latérale amyotrophique (SLA) pour aller droit dans le mur. Les yeux et le pouce gauche sont ses seuls moyens de communication. Sa famille va tout faire pour lui rendre la vie belle, tout en se préparant à l'inéluctable. A l'inverse d'un récit dramatique, ce livre retrace l'histoire d'une solidarité indéfectible face à la maladie et la complicité exemplaire entre deux soeurs.

01/2014

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Littérature française

Sclérose

Un homme qui s'enfuit de chez lui pour marcher vers l'Ouest ; un adolescent qui part en vacances la mort dans l'âme ; un assassinat commis par un individu au-dessus de tout soupçon ; des réflexions émaillées de digressions, sur le temps, l'ennui, la modernité, la société de spectacle... Au fil de ces nouvelles et textes libres, plus personnels, Sclérose évoque la dégénérescence de notre époque et singulièrement celle de l'Occident, avec, en miroir, un malaise individuel, intime – celui de son auteur.

03/2015

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Santé, diététique, beauté

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune de l'adulte jeune touchant 10 0000 personnes en France et 3 femmes pour 1 homme. La moyenne d'âge des personnes atteintes étant de 35 ans, le diagnostic est généralement posé dans une période de la vie où des projets se mettent en place. L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques entraîne un bouleversement psychologique. Elle représente une source d'angoisse pour l'avenir et des inquiétudes au quotidien, ainsi qu'une réticence vis-à-vis des traitements proposés, souvent par manque d'informations. Fortes de quinze années de pratique en éducation thérapeutique du patient atteint de sclérose en plaques, les auteurs de ce livre reprennent les nombreuses questions que les patients se posent.

09/2019

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Romans noirs

Mort contre la montre

"Pour gagner une étape du Tour, certains cyclistes sont prêts à mourir dans des descentes suicide à plus de quatre-vingt-dix kilomètres/heure ; et je sais maintenant que d'autres sont prêts à tuer". Une enquête palpitante pour une plongée inédite dans les coulisses du circuit professionnel : les financements, les stratégies, les relations entre leaders et porteurs d'eau, les vicissitudes de corps toujours à la limite de la rupture.

06/2022

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Témoignages

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

" Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

11/2021

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