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A nous deux, Alzheimer. Témoignage d'un aidant

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Dossier

Livres et jeux éducatifs : My Bulle Toys, un libraire en Floride

La librairie My Bulle Toys, située près de Miami, propose une sélection de livres et de jeux éducatifs pour enfants en français. Nicolas Pacaud, le propriétaire de la librairie, a choisi d'ouvrir cette boutique en raison de sa passion pour la littérature jeunesse et les jouets pour enfants. 

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Dossier

Nos horizons désirables : le livre a rendez-vous avec son avenir

Devant les défis importants du domaine du livre, les experts et volontaires s'engagent activement. L'Agence coordonne les Rencontres régionales du livre et de la lecture dans la région des Hauts-de-France, un événement visant à collaborer pour façonner l'avenir du secteur et envisager des perspectives prometteuses.

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Dossier

Le prix des Deux Magots : 90 années à “défricher le talent”

Le prix des Deux Magots est une récompense littéraire française prestigieuse. Il est décerné chaque année depuis 1933 au Café des Deux Magots, situé dans le quartier de Saint-Germain-des-Prés à Paris. Ce prix a été créé dans le but de reconnaître et de célébrer le travail des auteurs contemporains.

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Dossier

Le corps et l'esprit : deux frères jumeaux

« Il y a plus de raison dans ton corps que dans ta meilleure sagesse », disait Nietzsche, ajoutant une autre fois que les Grecs étaient superficiels par profondeur. Le corps, ce véhicule de l’esprit, ou l’inverse, n’est-il pas notre bien le précieux ? Quelle place tient-il dans notre personnalité ? N’est-il pas la seule justification de nos pensées ? Nietzsche le pensait. L’organisme malade, détendu, étiré, libéré ou contraint, voilà des sujets pour la littérature et l’essai.

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Dossier

Demain, le livre : regards d'étudiants sur l'industrie et l'édition

Dans le cadre du master Métiers du livre et de l’édition, que propose l’université Sorbonne Paris Nord, les étudiants de première année en apprentissage ont été sollicités. Charge à eux de parler, sous la forme d’un billet d’humeur,  ce qu’évoquait l’industrie du livre à leurs yeux. Visions d’avenir, visions passées, rencontre entre la formation et le réel… des témoignages étonnants. 

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Dossier

Législatives 2024 : un rendez-vous politique pour la France

La dissolution de l’Assemblée nationale au sortir des élections européennes conduit les Françaises et Français à retourner aux urnes. La décision d’Emmanuel Macron a entraîné une campagne où les candidats des différents partis militent pour décrocher des places de parlementaires. Dans l’industrie du livre, la mobilisation grandit et les déclarations se multiplient.

Extraits

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Alzheimer - Parkinson

A nous deux, Alzheimer. Témoignage d'un aidant

Un livre important pour tous ceux qui ont, dans leur entourage, une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ou atteint d'une maladie apparentée. A partir du jour où l'auteur a appris la maladie d'Alzheimer de sa mère et de son père, il a mis tout en oeuvre pour leur permettre de continuer à vivre chez eux en toute sécurité. Dans un couple, quand un des deux conjoints souffre d'une maladie dite neuro-dégénérative, l'autre est là pour l'accompagner, le protéger, l'aider et alerter au besoin. Mais quand les deux souffrent de troubles cognitifs, cas fort heureusement rare, alors là, on entre dans un monde irrationnel où la personne malade, l'aidant et l'entourage sont déboussolés. Quand il en a la force et le courage, l'aidant accompagne son proche malade au quotidien, et fait en sorte de le mettre en sécurité. C'est le choix qu'a fait l'auteur, et c'est ce qu'il raconte formidablement dans ce livre qui va faire date. Ses parents ont pu rester chez eux avec la maladie qui les rongeait, jusqu'au décès de sa mère, grâce aux dispositifs mis en place, période durant laquelle Patrick Foulhoux était présent à leurs côtés, et durant laquelle il était très impliqué d'un point de vue social, médical et juridique. L'auteur a suivi une formation pour les aidants dispensée par France Alzheimer et a participé à des groupes de parole. Cela lui a permis d'apprendre à adapter son comportement face à la maladie, d'en comprendre les mécanismes, de savoir vers qui se tourner en cas de besoin ; autant pour ses parents que pour lui- même. Grâce à cela, il a pu tenir le choc et surmonter l'épreuve psychologiquement et physiquement. Son témoignage est profane, c'est l'approche et le ressenti d'un aidant face à la maladie. Le livre donne des réponses à un certain nombre de questions face auxquelles les aidants se trouvent confrontés en accompagnant un proche souffrant d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. A sa façon, A nous deux, Alzheimer rend aussi un vibrant hommage aux professionnels de santé consciencieux, aux travailleurs sociaux dévoués et aux aidants pour leur courage. Il montre également qu'avec une bonne dose d'abnégation, l'aidant peut surmonter l'épreuve malgré la peine et la douleur. Avec détermination, Patrick Foulhoux a mené à bien tout ce qu'il a entrepris pour ses parents pour leur permettre d'avoir une fin de vie digne, à défaut d'être heureuse et apaisée. Il explique clairement tout ça dans le livre avec force détails et anecdotes, en évitant le pathos.

04/2023

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Santé, diététique, beauté

Alzheimer - Aidant Le combat

Deux êtres qui s’aiment, pris dans un engrenage qui détruit peu à peu tous les souvenirs d’une vie. Une histoire écrite au jour le jour en recherchant les mots justes pour décrire les tourments de deux êtres. Telle qu’elle a été écrite avec ses répétitions, ses défauts, ses erreurs, ses rabâchages parfois, fruits du désarroi d’un « aidant » avec ses états d’âme, ses larmes, ses réactions parfois maladroites malgré son désir de bien faire, ses coups de gueule aussi. Mais également, les moments heureux lorsqu’elle vient se blottir dans mes bras comme elle l’a toujours fait pendant cinquante ans. C’était une recherche de tendresse, mais à partir de 2006 cela deviendra pour elle un havre de paix pour son esprit et un lieu où rien ne peut lui arriver.

01/2012

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Témoignages

"De l'ombre à la lumière". Témoignage d'un aidant

Même si tous les aidants sont différents en raison de leur âge, leur situation familiale ou professionnelle et de la situation du proche aidé, la charge ressentie, le fardeau sont les mêmes. Ce fardeau faisant des aidants les victimes collatérales de la maladie ou du handicap du proche aidé. Les aidants sont très investis auprès de leurs proches et accomplissent des gestes relevant de la compétence de professionnels leur donnant un rôle de pilier dans le maintien à domicile.

07/2021

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Psychologie, psychanalyse

La relation Aidant-Aidé dans la maladie d'Alzheimer

Le soulagement de la souffrance de l'aidant, qu'il soit enfant ou conjoint, relève autant du soin que de l'éducation et du conseil : il ne suffit pas d'informer les aidants sur la maladie d'Alzheimer et les aides dont ils disposent pour qu'ils surmontent leurs difficultés présentes et à venir. Deux principes sont à la base de cet ouvrage : La majorité des tableaux psychiatriques de la maladie d'Alzheimer sont issus d'une relation d'aide inadéquate ; Une grande part du fardeau de l'aidant n'est pas inhérente à son rôle mais appartient à sa personnalité et à l'histoire de la relation avec son proche malade. A travers des cas représentant les étapes et les difficultés les plus courantes de la relation d'aide, cet ouvrage apporte aux cliniciens et aux soignants les repères théoriques nécessaires à la guidance de la relation aidant-aidé, qu'elle se vive à domicile ou en institution.

06/2017

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Santé, diététique, beauté

Au coeur d'Alzheimer. Confidences d'aidants familiaux

Vivre au quotidien avec un malade atteint de la maladie d'Alzheimer, c'est accepter un mariage avec l'irrationnel. Débarrasser la table du déjeuner et entendre dire cinq minutes plus tard : - Tu as préparé quoi, on mange bientôt ? Prendre la route, rouler et répondre à la même question toutes les dix secondes : - On va où? Etre réveillé en pleine nuit et voir le malade s'activer, chercher, s'habiller se préparer pour faire les courses ou un grand ménage. Vous avez vos questions, le malade a ses réponses. Il a d'innombrables questions et il n'entend pas vos réponses. L'aidant est l'éternel spectateur de cet imbroglio qui s'agite dans la tête du malade à confondre le jour, la nuit, les personnes, les situations... Les aidants familiaux sont des personnes ordinaires au service de proches extra-ordinaires. Dans ce livre-témoignage, Malika, Marc, Patricia et Sophie nous font part de leur quotidien d'aidants familiaux. Malika trouve suffisamment de ressources pour inventer de nouvelles stratégies afin "d'apprivoiser" la maladie de sa mère. Marc a été dans l'obligation de "placer" son épouse en EHPAD pour leur sécurité à tous les deux. Patricia s'adapte au jour le jour pour maintenir son père Henri chez lui. Elle est devenue, en quelque sorte, la mère de son père. Sophie s'acquitte de sa mission auprès de son époux avec le sourire malgré le risque d'épuisement.

09/2019

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Littérature française

La santé mentale de l'aidant Alzheimer. Accompagnement de l'aidant naturel et qualité de vie du patient Alzheimer

La pensée populaire a tendance à croire que les malades sont les premiers voir même les uniques victimes de la maladie or les conséquences et les répercussions de celle-ci sont des fois considérables pour les aidants de par leur implication émotionnelle et affective envers leur proche malade. Ceci dit la qualité de vie de l'aidant au domicile d'un malade Alzheimer est très variable et dépend à la fois de facteurs personnels et de facteurs liés au malade, notamment de la qualité de vie de ce dernier. Vanessa Francine dans cet ouvrage nous relate l'histoire de Léonie, Agathe et Odile trois aidante familiale qui ont connu une souffrance psychique dans l'accompagnement de leur proche parent.

10/2022

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