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Prisonnier de mon corps. Maladie de Charcot, un combat pour entretenir l'espoir

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Dossier

Dix poètes pour entretenir le goût de la poésie

Du 7 au 23 mars, le Printemps des poètes ouvre le bal aux vers, en vers, et contre tout. Parce que le goût pour la poésie dépasse amplement le seul plaisir solitaire d’une lecture intime, voici neuf auteurs à redécouvrir, neuf textes, traduits ou en français, dont les échos restent puissants aujourd’hui encore. 

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Dossier

Le corps et l'esprit : deux frères jumeaux

« Il y a plus de raison dans ton corps que dans ta meilleure sagesse », disait Nietzsche, ajoutant une autre fois que les Grecs étaient superficiels par profondeur. Le corps, ce véhicule de l’esprit, ou l’inverse, n’est-il pas notre bien le précieux ? Quelle place tient-il dans notre personnalité ? N’est-il pas la seule justification de nos pensées ? Nietzsche le pensait. L’organisme malade, détendu, étiré, libéré ou contraint, voilà des sujets pour la littérature et l’essai.

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Dossier

Double peine : les prisonniers condamnés à un accès limité aux livres

L’accès à la littérature ou à la documentation dans les établissements pénitentiaires s’avère difficile. Outre la censure de nombreux titres dans les bibliothèques des prisons, les détenus se voient également souvent interdire de recevoir des livres, sous prétexte que ces expéditions alimentent le trafic de drogue ou la livraison d’armes.

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Dossier

Sangre : espoir, désespoir, rage et amour

Lorsqu'on évoque le monde de la bande dessinée, certains noms se démarquent instantanément. Christophe Arleston est l'un de ces talents incontournables. Avec une plume affûtée et une imagination débordante, il nous a offert de nombreuses sagas captivantes. Parmi elles, "Sangre" se distingue par son originalité et sa profondeur.

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Dossier

30 livres pour donner un “avent” goût de Noël

Le temps en librairie est compté, aussi faut-il savoir où trouver les bons conseils pour réaliser ses cadeaux. Voici une liste de 30 ouvrages, extrêmement diversifiée, qui fait aller de la littérature au polar, et de la jeunesse aux bandes dessinées, afin de mettre la main sur le présent idéal.

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Dossier

Des essais pour comprendre un monde labyrinthique

Le genre de l'essai est une mosaïque, où chaque partie est un fragment de pensée, de réflexion, d'argumentation. Comme une forêt ancienne, il est dense et diversifié : philosophie, sociologie, histoire, économie, politique, science... Un voyage, une exploration sans fin de la connaissance et de la compréhension.

Extraits

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Santé, diététique, beauté

Prisonnier de mon corps. Maladie de Charcot, un combat pour entretenir l'espoir

"Je suis littéralement prisonnier de mon corps." Comme près de 7000 personnes en France, David Ledun, 49 ans, lutte contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Une maladie orpheline, sans traitement, qui atteint progressivement les neurones, entraîne une paralysie, et dont l'espérance de vie des patients reste très courte. C'est cette épreuve bouleversante que l'ancien motard de la gendarmerie a souhaité raconter depuis son fauteuil médicalisé, en communiquant avec deux journalistes grâce au mouvement de ses paupières et un ordinateur. "Une nouvelle vie démarre, courte, mais remplie de combats et d'espoir." De la stupeur et des larmes de la découverte de sa maladie au changement brutal et contraint de la paralysie, ce passionné de sport témoigne avec courage et sincérité des difficultés physiques et mentales qu'il doit surmonter au quotidien. Mais aussi et surtout des moments heureux et des émotions vécues dans cette épreuve partagée avec sa femme et ses trois fils. Une lutte familiale contre la fatalité pleine d'amour et d'énergie. Un récit exceptionnel, et une leçon de vie lumineuse et émouvante.

10/2020

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Santé, diététique, beauté

Vivre jusqu'à en mourir. Mon combat de femme dans la tourmente de la maladie de Charcot

"Longtemps, je me suis crue immortelle. Je l'étais comme le sont ceux conscients de mourir un jour. Un jour lointain, fantasmatique, noyé dans le brouillard du temps et la brume opaque des idées." Marie Sey est une femme pleine de vie ; elle est mère, enseignante passionnée. Un jour, son index cesse de lui obéir, symptôme à première vue anodin mais qui fera basculer tout son univers. Des salles d'attente froides de l'hôpital aux cabinets de divers spécialistes, elle finit par apprendre le diagnostic fatal : elle est atteinte de la maladie de Charcot, qui a commencé à atrophier ses muscles et la rendra petit à petit prisonnière de son propre corps. Jusqu'à son dernier souffle, poussée dans ses derniers retranchements, elle résiste de toute la force de son esprit pour continuer à écrire : elle vivra jusqu'à en mourir. Avec une sensibilité et une âpreté exacerbées par l'altération progressive de son corps, elle nous offre ce texte autobiographique bouleversant, parsemé d'observations et de réflexions percutantes sur les relations soignant-soigné et leur impact émotionnel. Bien au-delà du domaine médical, Marie Sey se livre et nous plonge également dans la fulgurance d'une magnifique et ultime histoire d'amour, les dernières émotions de sa féminité. Malgré la mort qui approche, la passion flamboie alors, elle illumine la vie.

04/2019

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Littérature française (poches)

Un espoir, des espoirs

Dans un bistro du Boulevard Ménilmontant à Paris, deux hommes se croisent et discutent. Il y a "Un", jeune homme issu de la deuxième génération d'immigrés algériens, bardé de diplômes, ambitieux. Il projette d'aller s'installer en Algérie pour y vivre et y investir. Face à lui se trouve "Deux", un habitué du bar, sexagénaire, ancien réfugié politique. "Un" demande à "Deux" ce qu'il pense de son projet de départ pour l'Algérie. "Deux" commence à lui raconter la longue histoire d'un type mystérieux nommé l'Espoir, qu'il a connu petit au cours des folles journées de l'Indépendance. Tout en démythifiant cette personnalité complexe, il lui parle de toutes les manipulations dont l'Espoir a été victime, quel que soit le pouvoir en place. Il lui narre les déboires subis par l'Espoir, mais aussi ses propres lâchetés, ses supercheries, ses fanfaronnades et son opportunisme. Avec humour et tendresse, les aventures de l'Espoir incarnent cinquante ans de l'Histoire algérienne, entre ombre et lumière.

10/2014

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Actualité et médias

Mon mari, ma douleur, mon espoir. Mon combat pour sauver Raïf Badawi

Djeddah, 9 janvier 2015. Raïf Badawi, 30 ans, est conduit menotté sur l'esplanade de la mosquée pour y recevoir 50 coups de fouet. Sa peine en prévoit 1 000, assortis de dix années de prison, pour apostasie et insulte à l'islam. Depuis Ensaf Haidar, son épouse, lutte sans relâche pour obtenir sa libération. Ce livre, son témoignage, est le récit d'une histoire d'amour et de combat. Elle y raconte sa vie quotidienne en Arabie saoudite, dans une société muselée par la peur. Comment tous ses proches se sont détournés d'elle, après qu'elle eut épousé l'ennemi public n°1 du pays. Sa fuite au Liban avec ses enfants, son exil à Sherbrooke (Québec), sa vie itinérante d'ambassadrice pour plaider la cause de son mari auprès des chefs d'Etat.

05/2017

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Histoire internationale

Mon combat pour un Tibet moderne

The Struggle for Modern Tibet raconte la vie peu banale d’un Tibétain, né en 1929 (et toujours en vie). Pour rédiger ses mémoires, Tashi Tsering a pu compter sur la collaboration de Melvyn Goldstein (un anthropologue américain, spécialiste du Tibet) qui l’a aidé à accoucher de ses souvenirs et les a resitués dans l’histoire générale, et de William Siebenschuh (un autre professeur américain, spécialisé dans la littérature anglaise des 18e et 19e siècles, auteur de biographies) qui a su donner forme à ses souvenirs épars pour en faire un récit captivant qui se lit comme un roman. Un vrai roman, effectivement. Né dans un village presque entièrement analphabète, il voudrait, dès le plus jeune âge, apprendre à lire et à écrire. Mais dans son village, c’est impossible : il n’y a pas d’école. Mais voilà que, à l’âge de dix ans, au grand désespoir de ses parents, il est recruté, comme impôt humain, pour devenir danseur dans la troupe de danseurs du Dalaï-Lama, ce qui lui ouvre des perspectives en terme d’instruction, mais le met aussi en contact avec les tares de la société théocratique (brutalité, violences, y compris sexuelles). En 1950, les troupes chinoises entrent dans Lhassa et, pendant plusieurs années, ce sera une sorte de « lune de miel » avec la population locale. La conscience politique de Tashi Tsering commence à s’éveiller : il doit exister d’autres systèmes politiques que le régime théocratique et féodal. Toujours soucieux d’apprendre, il part en Inde pour y étudier l’anglais. Il est en Inde quand l’insurrection de Lhassa éclate en 1959 ; il se lie d’amitié avec le frère aîné du Dalaï-Lama et le seconde dans l’accueil des réfugiés tibétains qui affluent en Inde. Il fait la connaissance en Inde d’un étudiant américain, grâce auquel il va pouvoir venir étudier aux États-Unis. Avant de partir, il rencontre le Dalaï-Lama, qui l’invite à être un « bon Tibétain ». Études sur la Côte Est et puis à Seattle : ses lectures historiques lui font établir un parallélisme entre le moyen-âge occidental et la société tibétaine qu’il vient de quitter. Malgré l’incompréhension de ses amis tibétains en exil et de ses condisciples américains (dont Melvyn Goldstein), il décide de retourner au Tibet pour se mettre au service de son peuple resté au pays. Le frère aîné du Dalaï-Lama essaie en vain de l’en dissuader, en lui faisant miroiter des avantages matériels. Arrivé en Chine après un interminable voyage en bateau, il est aussitôt envoyé d’autorité dans une obscure école d’une province centrale, qui allie étude et endoctrinement. Tashi Tsering accepte son sort, car il croit sincèrement au bien-fondé du communisme ; de plus, il espère bien que sa formation lui permettra de retourner au Tibet pour y enseigner. Voilà que, en novembre 1967, en pleine Révolution culturelle, il est accusé d’être un espion à la solde des États-Unis. Humiliations publiques. Condamnation sans réel procès. Après avoir passé plus de trois ans en prison, et y avoir tenu le coup malgré des conditions d’internement inhumaines, il épouse Sangyela, une vieille amie tibétaine très croyante, avec qui il va former un couple très uni. Mais même après sa libération, il est toujours suspect et assigné à un travail manuel qui ne lui convient pas. C’est pourquoi, profitant de l’assouplissement du régime après l’arrivée au pouvoir de Deng Xiaoping en 1977, il s’enfuit jusqu’à Pékin pour réclamer sa complète réhabilitation, qu’il finira par obtenir. Toujours soucieux de sortir les paysans tibétains de leur analphabétisme et de les ouvrir à la modernité, il obtient de pouvoir commencer, à 51 ans, la rédaction d’un dictionnaire trilingue tibétain-chinois-anglais (qui sera publié à Pékin en 1988). Grâce à la coquette somme d’argent que le Gouvernement chinois lui a versée en dédommagement du préjudice subi par ses années « volées », il ouvre un cours du soir d’anglais à Lhassa. Puis, il se bat pour obtenir la création d’une école primaire dans son village, qui ouvrira ses portes en 1990. Fort de cette réussite, il va être à l’initiative de la fondation d’une trentaine d’autres écoles sur le Haut Plateau. En 1992, après avoir repris contact avec Melvyn Goldstein, il commence, en Amérique, à travailler à son autobiographie. En 1994 – il a 65 ans – il rencontre à nouveau le Dalaï-Lama, à l’Université du Michigan, et l’invite, sans succès, à rentrer au pays. 1997 : parution de ses mémoires, sous le titre The Struggle for Modern Tibet. The Autobiography of Tashi Tsering, par Melvyn Goldstein, William Siebenschuh et Tashi Tsering, M.E. Sharpe, Armonk (New York) et Londres, « An East Gate Book ».

10/2010

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Comédie romantique et humorist

Prisonnier de mon livre

Résumé : Singulière histoire de la tumultueuse et dramatique vie d'un homme, oublié entre les pages d'un livre. Il reprend vie lorsque quelqu'un le découvre, abandonné au fin fond d'un rayon de bibliothèque, et l'ouvre enfin, pour découvrir son destin, et les péripéties de sa trépidante et particulière existence.

08/2021

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