Alors qu'elle travaillait sur les premières ébauches de son magicien, J.K. Rowling ignorait que six mois plus tard sa mère, atteinte de sclérose en plaques, allait mourir. « C'est évidemment un énorme regret, parce que je ne lui ai jamais dit que j'étais en train d'écrire, confie l'auteure. Elle n'a jamais rien su du tout sur Harry Potter. »
« Lorsque j'ai quitté la maison, elle marchait sans qu'on l'aide. Quand j'ai obtenu mon diplôme, elle était en fauteuil roulant et avait besoin d'un déambulateur pour chez elle. C'était terrible à voir. »
Selon elle, sa mère avait manifesté des signes de la maladie six ou sept ans avant qu'elle ne soit diagnostiquée. En 2006, la maman d'Harry avait fait un don important pour au centre de recherche contre la sclérose en plaques, à l'université d'Édimbourg. Elle est par ailleurs marraine de la MS Society Scotland.
Investissement personnel
En février, elle s'était élevée contre une décision du Scottish Medicines Consortium, qui déconseillait l'usage d'un médicament luttant contre la sclérose en plaques, pour des raisons économiques. « Si un médicament peut contribuer à s'attaquer à la sclérose en plaques - en particulier celle de type agressif, la sclérose en plaques rémittente, dont nous parlons - il ne devrait pas être interdit pour des simples raisons de coût », déclara-t-elle.
Une maladie peu sexy à financer
Aujourd'hui, elle considère que les efforts ne sont pas encore conséquents : « C'est une maladie de Cendrillon, on l'entend en permanence, parce qu'elle est sous-financée, parce qu'on l'ignore. C'est commun à un grand nombre de troubles neurologiques. Il semble que ce ne soit pas un secteur qui soit très attrayant pour les investisseurs. »
Vous pouvez retrouver une émission de la BBC sur le sujet.
En décembre dernier, un autre grand auteur anglais était frappé, plus personnellement encore, par une maladie neurologique : Terry Pratchett. Le romancier avait annoncé publiquement qu'on lui avait diagnostiqué une forme rare de la maladie d'Alzheimer.
