Devenir sujet de recherche. L'expérience des malades du cancer en essai clinique

Aujourd'hui, plus de 60 000 malades participent à des essais cliniques en cancérologie en France chaque année. Cet ouvrage s'intéresse à l'expérience encore mal connue de ces pionniers de la médecine un peu particuliers. Il porte de manière sur le rôle de ces femmes et de ces hommes dans le processus de normalisation de la recherche en contexte de soins du cancer. Comment en viennent-ils à se prêter là des investigations cliniques ? Comment vivent-ils l'expérimentalisation de leur corps ? Comment perçoivent-ils la légitimité de leur situation ? En un mot : sont-ils encore des "cobayes" ou deviennent-ils déjà des "partenaires de recherche" ? Pour répondre à ces questions, l'ouvrage s'appuie sur des données empiriques issues d'une enquête de terrain de deux ans, menée auprès des malades de plusieurs services de recherche clinique en cancérologie. Ce travail, mis en perspective avec le contexte économique, institutionnel et politique de la recherche médicale, permet d'analyser en situation le travail opéré par les malades du cancer pour devenir "sujets de recherche" . En montrant de quelle manière l'expérience des malades est constituée par un réseau de relations qui donne sa légitimité à leur participation à un essai clinique, l'ouvrage se distingue des approches classiques de l'expérimentation humaine en bioéthique focalisées sur la question du consentement éclairé.