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Ma princesse. Témoignage d'amour d'une mère pour sa fille atteinte de leucodystrophie

Rédacteurs

Auteur

La rédaction

Petit groupe de gens bien sous tous rapports...

contact@actualitte.com

Auteur

Victor De Sepausy

Homme de l'ombre. Et de lumières.

Auteur

Jean-Charles Andrieu de Levis

Docteur en langue française, dessinateur, enseignant, féru d’images imprimées, d’albums illustrés, de bandes dessinées et de soirées enivrées.

Auteur

Audrey Le Roy

Implacable pour ce qui a trait à l'Histoire.

aleroy94@gmail.com

Dossiers

Dossier

Prix des lecteurs de la ville de Lausanne 2022 : une récompense mondiale

Du 15 janvier au 15 mars 2022, les cinq romans en lice pour le Prix des lecteurs de la Ville de Lausanne 2022 vous sont offerts en lecture libre. Découvrez, lisez, votez !

Dossier

La famille : entre amour et drame, les joies de la fratrie

La famille : soit on ne l’a pas choisi, soit on s’en fabrique une. Elle peut être le dernier endroit de la gratuité dans les relations ou le royaume des pires sévices. C’est également la famille politique, une famille en esprit, ou une « parenté d’oreille ». Objet multiforme et romanesque par excellence, la littérature s’en est servie pour certaines de ses plus belles créations.

Dossier

Festival international de la bande dessinée d'Angoulême

Qu'on l'apprécie ou non, le Festival international de la bande dessinée d'Angoulême reste l'une des plus grandes manifestations du monde consacrées à la bande dessinée.

Dossier

Audiolivre : une sélection d'ouvrages pour les enfants

Petit Ours Brun, Vampirette, mais également Mortelle Adèle, Mes p’tits docs et bien d’autres : les personnages et collections phares des éditions Bayard et Milan existent désormais en audio. Avec la création du label À écouter, les maisons proposent désormais de faire redécouvrir aux enfants leurs livres et héros préférés en fermant les yeux et se laissant bercer…

Dossier

Pour Noël, offrez-vous une cure d'imaginaire

Voyager à travers des mondes imaginaires, à la rencontre de personnages fantastiques, explorer des univers de magies, ou de science futuriste, croiser des créatures légendaires, voire monstrueuses, prendre part à des cérémonies avec des peuples féériques, ou extraplanétaires… Les littératures de l’imaginaire sont autant de portes ouvertes vers des ailleurs, qui vous tendent les bras.

Dossier

Nuit de la lecture 2023 : 12 livres jeunesse pour se faire peur

Du 19 au 22 janvier, les Nuits de la lecture joueront avec des récits parfois très inquiétants. Organisé par le Centre national du livre, cet événement s’accompagne d’une bibliographie illustrant la thématique de l’édition 2023, La Peur. Et pour débuter, voici douze ouvrages de littérature jeunesse.

Extraits

Santé, diététique, beauté

Ma princesse. Témoignage d'amour d'une mère pour sa fille atteinte de leucodystrophie

Maèly est une petite fille de six ans, maintenant dans le coma. Elle est atteinte de leucodystrophie (syndrome de CACH). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner. Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans ce livre, c'est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Quand je leur rends visite, il n'est pas rare que des amis, des voisins entrent, parfois même sans sonner et viennent simplement dire bonjour. Maély participe à cette vie. Bien que maintenant dans le coma, elle est rarement dans sa chambre ! Et quand elle est dans son lit, c'est sa petite sœur Mélyssa qui y grimpe pour regarder la télévision avec elle. Ils mènent une vie la plus " normale " possible : ils partent en vacances, sortent. Maëly, comme beaucoup de petites filles de son âge passe le mercredi après-midi chez sa grand-mère. J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend évidemment difficile la vie de cette famille. La science avance. Mes droits d'auteur seront reversés à l'Association Maély et permettront aux familles d'acheter des fauteuils roulants et d'autres équipement: très coûteux. J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître cette maladie au grand public. Je regrette cependant que nos impôts financent davantage l'Armée que la Recherche...

07/2007

sociologie du genre

Trois mots. Témoignage d'une mère sur la transidentité de sa fille

"Je suis trans." C'est par le biais de ces trois mots écrits sur un écran de téléphone portable, que Pauline Senier découvre un jour la transidentité de sa fille, Camille, autiste Asperger, alors âgée de 20 ans et née garçon. Passé l'état de surprise et les premiers questionnements, elle n'aura de cesse d'accompagner et de soutenir sa fille dans son parcours de transition. Epaulée par Julia, sa plus grande fille, et Laurent, son compagnon, elle va se battre contre vents et marées. Elle va évoluer au fil des rencontres et découvrir un univers qu'elle ne connaissait pas. C'est avec pudeur et sensibilité que Pauline Senier nous invite à entrer dans son monde et à vivre à ses côtés tous les moments forts de ce parcours hors du commun. Un chemin souvent jalonné de difficultés et de souffrances, mais toujours rempli d'amour et d'espoir. Le combat d'une mère pour sa fille. Un hymne à la différence, au droit d'être soi. Un hymne à la parentalité. Un hymne à la vie.

03/2024

Littérature française

Lettre à mon amour absent. Témoignage d'une mère

Ce tête-à-tête avec mon fils Grégory, décédé à 3 ans et demi, victime d'un cancer, est l'histoire d'un cheminement intense aux côtés de mon enfant pendant ces seize mois de combat contre la maladie ainsi que le récit de notre vie de famille tellement bousculée et de notre vie sociale et professionnelle très perturbée. " Le lecteur découvre les sentiments violents qui s'entrechoquent face à l'inacceptable : l'épreuve, la souffrance, l'angoisse... Mais également les moments heureux, les rires, la douceur infinie d'un câlin... et à chaque page, à chaque instant, l'amour immense et l'espoir... C'est le récit poignant des questions permanentes auxquelles les parents doivent apporter une réponse... " écrit le docteur Olivier Delattre, directeur de recherche à l'Institut Curie et auteur de la préface. Il rajoute : " En écho à cet espoir, la petite voix de Grégory nous accompagne, sereine et réconfortante. " Notre histoire est aussi celle des deux mille cinq cents enfants et adolescents traités chaque année pour un cancer. Les droits d'auteur de ce livre seront majoritairement reversés au service de recherche sur les cancers pédiatriques de l'Institut Curie à Paris (centre SIREDO : Soins, Innovation, Recherche en Oncologie de l'Enfant, l'aDOlescent et le jeune adulte) ainsi qu'à l'aide scolaire aux enfants hospitalisés.

06/2020

Littérature française

Né d'une fille mère

Ce livre poignant se laisse lire d'un seul jet. Cette histoire vraie va droit au coeur ! L'amour qui lie cette jeune mère à son enfant, son fils que ne connaîtra pas ce père qui restera à jamais inexistant. L'importance de la famille revêt alors dans ce contexte une place considérable. Le manque paraît comblé mais une ombre plane malgré tout sur ce tableau et l'on quitte à regret cette histoire qui nous a tenus en haleine jusqu'au bout ! Yves Hellect nous invite ici à pénétrer dans son antre familial avec une plume des plus directes. Son style détone, accroche et retient le lecteur qui ne peut décrocher... A lire absolument !

01/2014

Littérature française

Témoignage d'amour

Dieu nous dit ceci : "Tu m'as cherché depuis tellement longtemps partout dans l'univers alors que j'étais toujours à côté de toi, agissant en toi et attendant que tu regardes dans ma direction. Pourquoi irais-je me cacher dans les cieux alors que le confort de ton cœur, la chaleur de ton cœur me sont si agréables ? Alors que ton cœur, disposé à l'amour, est l'arme et le cadeau le plus précieux que je t'ai donné en ce monde ? Pourquoi alors le cœur serait-il le centre de la vie physique, l'organe le plus important ? En même temps qu'il est le siège de toutes les passions et de ce qu'il y a de plus intime en toi ? Ton cœur est un monde, ton cœur est un univers. On ne se découvre véritablement qu'au travers de l'expérience de l'amour."

09/2016

Littérature française

Pour l'amour de ma fille

Un soir de la Saint Sylvestre, la vie de Marianne bascule : son mari est tué et sa fille Alice, âgée de huit mois, grièvement blessée dans un accident de voiture. Les pronostics médicaux sont implacables : son enfant restera handicapée. De plus, depuis l'accident, une ombre inquiétante, malveillante, insaisissable, menace Marianne et sa fille. Naît alors la volonté? farouche de défier le destin et repousser les limites du possible.

08/2020

Tous les articles

Prix littéraires

Atteinte d'un cancer, une auteure reçoit un formidable témoignage d'amour des fans

L’ultime élan de solidarité des écrivains irlandais, pour leur amie et paire, Emma Hannigan a porté ses fruits. Après avoir lancé une grande campagne de promotion sur les réseaux sociaux via le #LetterstoMyDaughters, le dernier livre de l’auteure, A letter to My Daughters a atteint la première place des ventes en Irlande le 28 février, moins de deux semaines après la terrible nouvelle.

01/03/2018 - 14:59

Bonjour,jeune beauté ! Le témoignage bouleversant d'une mère et d'un père face au handicap de leur fille.

combat quotidien depuis la naissance de Julie, leur fille aînée, atteinte d'un handicap multiple

12/08/2013 - 08:56

Sauf les fleurs : la rage d'un père, l'amour d'une mère

Il y a la ferme avec son étable et ses bêtes auprès desquelles il fait bon trouver un peu de chaleur.

Il y a Sony qui aboie dans la petite cour et qui reçoit trop souvent des coups de pied de Papa.

Papa qui a longtemps été si proche de Marthe avant de s'enfermer derrière une inexpliquée brutalité à l'égard de toute sa famille. Brutalité dont Maman subit les affres en voulant protéger Marthe et Léonce de ces accès de fureur sourde et violente. Brutalité dont Marthe et Léonce veulent protéger Maman qui accumule bleus et bosses.

Au dehors, il y a l'école et ces enfants qui stigmatisent le frère et la sœur, Marthe et Léonce, qui font bloc, soudés comme les doigts de la main, et qui tentent de trouver dans l'enseignement de Mademoiselle Nathalie autant un échappatoire qu'un lieu de survie.

Il y a aussi Myriam, l'amie de Marthe, la voisine qui sait la violence mais ne peut que proposer un peu de baume pour atténuer les douleurs.

Jusqu'au jour où cette violence, atteignant son paroxysme, va définitivement briser ces vies.

Pour faire raconter par Marthe l'enchaînement inéluctable de ce drame, a trouvé le ton juste dans une écriture remarquable de sensibilité, de finesse et de douceur malgré le propos terrible.

Les mots mis bout à bout, sans lien entre eux, traduisent admirablement ce qu'ils ne veulent pas, ne peuvent pas dire tout net. C'est en imaginant « la route de l'autre côté du brouillard » que se raconte une histoire où les mots trop terribles sont elliptiquement remplacés par d'autres qui donnent un sens sans pour autant avoir la brutalité de la réalité.

C'est une sorte de voile posé sur le quotidien avec une élégance extrême qui suggère les émotions plus qu'il ne les raconte (sauf cet amour pour Maman), un peu comme si le film se déroulait sans les acteurs qui resteraient totalement extérieurs à leurs personnages pour éviter d'être broyés par eux.

Pourtant la tragédie est tellement prégnante, depuis tellement d'années, après tant de désespérance, de peur, d'angoisse quotidienne, d'incapacité à se protéger, à anticiper, que les âmes sont irrémédiablement marquées au fer rouge malgré toutes les tentatives de les enfouir.

Les mots utilisés ne sont pas ceux de la réalité mais le leurre est insuffisant. Tout le méli-mélo de mots n'arrive pas à l'étouffer : elle reste là, toujours, froide, inéluctable.

C'est un magnifique texte terrible dont Eschyle, omniprésent, n'aurait pas renié ni l'écriture poétique, ni le caractère tragique.

08/01/2014 - 08:58

Insolite

Hugleikur Dagsson : l'amour d'une mère pour sa progéniture...

27/07/2010 - 15:54

Une part de ciel : l'attente d'un père

Claudie GallayDéferlantes le rythme lent et contemplatif

09/09/2013 - 08:34

Un père de 79 ans raconte à sa fille son amour des livres

Dans une interview StoryCorps enregistrée cet été à Chicago et retransmise le 4 janvier dernier sur National Public Radio, Rammohan, 79 ans, s'est entretenu avec sa fille, Paru Venkat, 50 ans. Elle avoue que l'un de ses premiers souvenirs tournent autour de l'amour que son père lui a transmis pour les livres.

15/01/2019 - 08:08

Margareth Thatcher atteinte d'Alzheimer, sa fille témoigne dans un livre

25/08/2008 - 09:03

De l'amour d'une mère à la mort des enfants

ROMAN FRANCOPHONE – Tout débute par un malaise omniprésent, le sentiment que derrière cette belle Amérique dont nous matraquent les mauvaises séries, quelque chose cloche. Jérémy Fel trouve le moyen de concentrer une flopée de stéréotypes en entamant Helena. Et de tout faire exploser en plein vol.

28/08/2018 - 08:40

Giscard conte les amours d'un président et d'une princesse

21/09/2009 - 16:12

Avant que j'oublie : d'une fille à son père, de l'amour et des souvenirs aussi

ROMAN FRANCOPHONE - Une jeune femme sort avec son grand frère de l’hôpital, où leur paternel vient de mourir. Ainsi débute le premier roman d'Anne Pauly, paru chez Verdier, et couronné ce jour, après d'autres récompenses, par le Prix du Livre Inter 2020.

08/06/2020 - 10:40

BHL lancé dans une folle épopée européenne, pour Princesse Europe

France 3 Cinéma coproduit Princesse Europe, un documentaire de Camille Lotteau dans lequel la réalisatrice suit le très médiatique Bernard-Henri Lévy, lancé dans une tournée à travers l'Union européenne au moment des élections européennes de 2019...

15/10/2020 - 17:13

La fille aux doigts d'or : une femme fatale succède à une mère ?

Ce cout roman à destination de jeunes adolescents met en scène Léo, lycéen et son père, Pierre, journaliste sportif et veuf. Ils forment un duo plutôt uni, très complice depuis la disparition de la mère-épouse. Le cinéma est leur grande passion et les soirées DVD-pizza agrémentent leur quotidien. Pas de tension apparente entre les deux hommes mais une grande confiance mutuelle et beaucoup de respect.

Jusqu'au jour où le père s'absente un soir en précisant qu'il a un travail à terminer avec son collègue et qu'Hervé, le collègue appelle au domicile, surpris de ne pas y trouver Pierre. Ce mensonge est vécu par Léo comme une douloureuse trahison et l'amène à sur les sorties de son père de plus en plus régulières le soir.

En fait, Pierre a rencontré Marianne, une jeune femme à peine plus âgée que Léo et cette relation n'est pas du goût du jeune homme qui va tout faire pour qu'elle capote rapidement. « Je devrais être heureux pour mon père, mais quelque chose m'en empêche et plus le temps passe, plus ça m'énerve. »

A travers toute une série d'événements, Léo met au point un plan assez perfide pour éloigner définitivement Marianne de son père et utilise pour cela, une nouvelle amie du lycée, Nadia. « Si je ne fais rien, Marianne va détruire notre vie et rendre mon père malheureux, je suis obligé d'agir…éjecter la mante religieuse. »

Toutes les déductions qui structurent sa démarche sont décrites assez longuement et freinent un peu le rythme initial du roman, pour aboutir, au final, à une petite catastrophe et pas mal de souffrances. Chaque personnage est éprouvé et aucun ne sort vraiment vainqueur de ce complot.

La personnalité de Marianne ne semble pas tout à fait correspondre à l'image que Léo s'en était faite mais rien ne vient vraiment affirmer qu'elle est une jeune femme sincère à l'égard de Pierre.

Bref, une fin un peu expéditive, qui n'apporte pas vraiment de conclusions claires, reste assez ambigüe, inconfortable pour un lecteur qui chercherait une moralité au récit, certaines valeurs à mettre en évidence. « Les gens ne changent pas ? Peut être que non, effectivement, mais en fin de compte on n'en sait rien. »

Cependant, l'ensemble est plutôt bien écrit et la lecture reste distrayante, agréable, notamment grâce à un ton juste, des dialogues vivants et un style simple, sans artifice.

03/07/2013 - 09:19

#ActuaLittéAime : un mille-feuille d'amour

Nouvelle session, et pas n'importe laquelle, puisqu'on accueille pour la première fois, sous le hashtag #ActuaLittéAime, Vincent de la librairie BDfugue. Une sélection partagée entre la bande dessinée qui tient la part belle, deux romans, un beau livre, et même un dictionnaire amoureux... de la Coupe du Monde. Un ouvrage bien à propos alors que se profile la prochaine édition au Qatar, qui fait couler beaucoup d'encre et pixel...

29/10/2022 - 09:00

La Princesse qui rêvait d'être une petite fille, un roman illustré par des images et chansons

L'écrivain et parolier Jérôme Attal, la chanteuse et compositrice Élise Reslinger, les arrangeurs Simon Louveau et Léandre Villechaise et l'auteur de BD et illustrateur Fred Bernard se sont réunis pour signer un roman illustré, La Princesse qui rêvait d'être une petite fille : Sauvons les abeilles. Le titre paraîtra le 8 octobre au Label dans la forêt.

30/08/2021 - 11:28

Le poison d'amour : bande de filles

L'élixir d'amoursous forme épistolaire

08/12/2014 - 08:16

Rowling se confie sur la sclérose en plaques dont était atteinte sa mère

Au micro de la BBC Radio 4, ce lundi matin, JK Rowling s'est confié sur la maladie de sa mère d'origine française, Anne Volant, décédée à l'âge de 45 ans. L'auteure de la série Harry Potter a notamment partagé son regret dû au fait que sa maman n'a jamais rien su du succès des aventures du petit sorcier, écoulées à des millions d'exemplaires à travers le globe. Elle explique que lorsque lui a été diagnostiquée une sclérose en plaques, l'écrivaine en a éprouvé des sentiments mêlés de « culpabilité, d'inquiétude et d'anxiété ».

29/04/2014 - 15:08

Soirée "fille" avec les éditions de l'Attente

Dédicaces - Mercredi 11 avril 2012 à 12h47 - A la librairie

11/04/2012 - 12:49

Le témoignage d'une des séquestrées de Cleveland

L'affaire avait fait grand bruit aux Etats-Unis quand on avait découvert au domicile d'Ariel Castro, à Cleveland (Ohio), trois femmes qui étaient restées pendant dix ans sous son emprise. L'une des trois victimes a choisi de témoigner à travers une autobiographie. L'ouvrage sortira en France chez Michel Lafon le 28 mai prochain, rapporte l'AFP.

15/05/2014 - 00:03

Un livre détruit avant même sa sortie, pour une citation “de merde“

La spécialiste australienne des réseaux sociaux, Roxy Jacenko, vient de vivre un moment de grande solitude. Son dernier ouvrage est parti au pilon avant même que d’être publié. En cause, des erreurs éditoriales qui ont contraint l’éditeur Allen & Unwin à faire disparaître les stocks.

26/11/2018 - 15:52

L'amour d'un père, jusqu'à la suffocation

C’est un premier roman absolument fascinant que livre Gabriel Tallent avec My Absolute darling. Chaque description transperce l’âme du lecteur, l’éloigne de son univers familier et rassurant, le pénètre profondément et longuement, le fait tressaillir, le submerge, le déroute. Et en même temps le lie farouchement.

24/04/2018 - 08:35

Un père emporté à Auschwitz, une mère surprotectrice

RentréeLittéraire23 - Jacki est sage est avant tout la chronique émouvante d'une enfance tumultueuse. C'est l'histoire d'un enfant caché, dont le père a été emporté à Auschwitz, et d'un garçonnet surprotégé par sa mère.

02/08/2023 - 07:30

Un bibliothécaire écope d'une amende pour la promotion du livre de sa fille

22/10/2008 - 15:54

Une sélection de textes dédiés à l'amour maternel pour la fête des mères

Un peu plus d’un mois vous sépare encore de la fête des mères, le 29 mai prochain. Afin de ne pas être pris de court, voici une idée de cadeau pour les mamans amoureuses de la littérature. Folio propose ce petit opus offrant une sélection des plus beaux textes de la littérature française célébrant l’amour maternel.

21/04/2011 - 07:28

20.000 £ pour le témoignage écrit d'une survivante du TItanic

Cette passion que déchaînent les événements d'une nuit de 1912 est glauque, morbide et déplacée. Qu'est-ce qui nous attire vers cette tragédie du Titanic, durant laquelle 1500 personnes trouvent la mort ?

20/10/2010 - 10:39

Ngugi wa Thiong’o, forgé par la guerre et l'amour d'une mère

BONNES FEUILLES - « Je reste sur le quai avec ma malle et regarde le train partir avec mes rêves mais sans moi, avec mon avenir mais sans moi, jusqu’à ce qu’il disparaisse à l’horizon. Je fonds en larmes. Je ne veux pas pleurer, je suis un homme, un homme ne pleure pas, mais je n’y peux rien, je craque. Le militaire blanc qui m’avait fait mordre la poussière avec ses coups n’y était pas parvenu mais cet employé blanc, un fonctionnaire des chemins de fer, en me refusant le voyage, a réussi, lui, à me faire pleurer. Je ne sais pas comment va réagir ma mère. Mon rêve était aussi le sien. »

15/03/2022 - 10:51

La plus longue file d'attente de tous les temps : "Sur la Route"

Neil Jomunsi a décidé de nous faire poireauter : la nouvelle de la semaine est, justement, une affaire de temps perdu. Mais si la patience est une qualité, l'obstination est-elle une vertu ou juste une sale manie ?

02/05/2014 - 11:47

Oublier mon père : se reconstruire face aux mensonges d'une mère

ROMAN FRANCOPHONE - Oublier mon père, c’est Alexandre qui nous raconte son enfance, une enfance marquée par un profond mal-être. Mais, paradoxalement, dans l’écriture, la douleur de vivre n’est pas perceptible dans cette remémoration. Ce sont les regards des autres sur lui qui peuvent parfois lui faire prendre conscience qu’il est possible de vivre autrement. Et de réécrire son histoire.

10/09/2018 - 08:10

Mon père et ma mère : la beauté cristalline de l'hommage d'Aharon Appelfeld

ROMAN ETRANGER - Le roman est l’expression de cette idée ancestrale que la mère et le père sont l’origine, le terreau biologique, culturel et émotionnel de l’enfant : ils couvent et ils couvrent de leurs ailes l’être en évolution. L’hommage que leur rend, dans Mon père et ma mère, Aharon Appelfeld, est ici d’une beauté cristalline.

01/03/2021 - 14:42

La fille de Lacan envisage une action contre la biographe de son père

Cette année, ce sera le trentenaire de la mort de Jacques Lacan. Et comme pour tout clocher, les querelles reviennent sur le devant de la scène. En l’occurrence, nous avons d’un côté les héritiers légaux, et de l’autre, ceux qui se revendiquent d’une filiation intellectuelle. Et la guerre fait rage.

11/09/2011 - 11:42

La Ville introuvable : histoire d'amour et de fantômes en Chine

BONNES FEUILLES – Le nouveau roman de Yu Hua nous plonge dans une romance teintée d'aventure. Un récit à l'aube des années 1930, dans une Chine où des bandits sèment la terreur, ravageant villes et hameaux, infligeant mort et souffrance aux habitants. Une œuvre où la cruauté se mêle à la bienveillance et à la fidélité d'une série de personnages, aussi démunis qu'inoubliables.

23/08/2023 - 09:06

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