La mucoviscidose
Extraits
Histoire de la médecine
La mucoviscidose
Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte. Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.
10/2019
Psychologie du handicap
L'ombre du handicap
Alors qu'en 1992, 82.2% des malades atteints de mucoviscidose recensés sont des enfants, en 2020, 59.7% des 7300 patients recensés sont des adultes. Alors qu'avant les années 2000, le diagnostic de mucoviscidose était synonyme d'une disparition prématurée, avant d'atteindre l'âge adulte, les progrès médicaux permettent désormais aux jeunes vivant avec la mucoviscidose de se projeter dans les études et dans l'emploi. Cet ouvrage s'intéresse au vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, et à la manière dont l'évolution de la maladie et des soins qu'elle nécessite affecte leurs trajectoires scolaires et/ou professionnelles. Les récits collectés auprès de ces jeunes éclairent la façon dont ils perçoivent et gèrent les difficultés rencontrées au quotidien à l'école ou au travail. Il montre à quel point les situations de handicap ne dépendent pas uniquement de l'importance des symptômes ou des incapacités générées par la maladie, mais résultent aussi en grande partie des environnements fréquentés.
12/2023
Non classé
Un souffle d'espoir
Alexandre Allain est né avec la mucoviscidose. La maladie a forgé son caractère à toute épreuve et développé son optimisme débordant. En 2014, afin de sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, il fait un tour d'Europe et traverse dix-neuf pays à bord d'une Renault 6 avec deux amis. Le 17 juillet 2017, se présente à lui son plus grand défi : une greffe bi-pulmonaire. Après une année de convalescence difficile et de nombreux rejets, il se lance dans une nouvelle aventure : ta traversée de l'Atlantique à la voile en équipage. Avec une intention : sensibiliser le grand public à la mucoviscidose, encore et toujours, mais aussi au don d'organes. Les objectifs d'Alexandre sont nombreux : apporter un souffle d'espoir à tous ceux qui souffrent de maladie ou de handicap, donner du sens à chaque aventure de la vie, partager sa capacité de résilience et, par-dessus tout, montrer que l'on peut surmonter toutes les épreuves. En somme, une leçon de vie pleine d'humanité et d'espoir.
09/2021
Docteur, maladie, handicap
En prison dans mon thorax
Laredj Rim est née en Syrie en 1984. Elle grandit entre Damas, Alger et New York. Autrice et réalisatrice, elle signe ici avec En prison dans mon thorax son quatrième roman graphique : l'histoire de Léane, petite fille atteinte de mucoviscidose, qui se sent parfois en prison dans son thorax. Ce récit est un hymne à la vie, un souffle pour ceux qui en manquent.
05/2022
Non classé
Dix ans
En une centaine de planches en noir et blanc absolument magnifiques, l'autrice Caroline Lamarche et l'illustrateur Paul Mahoux nous racontent les batailles quotidiennes d'une jeune femme atteinte de la mucoviscidose, qui vit intensément chaque jour alors qu'à sa naissance on avait annoncé à ses parents qu'elle ne vivrait pas dix ans. Un récit profond et touchant, qui tisse une réflexion subtile sur la vie et le futur du vivant en général.
05/2023
Non classé
La fabrique des inégalités sociales de santé
Ce dossier offre un éclairage complet sur la situation hospitalière actuelle. Ce numéro de la Revue française des affaires sociales est composé de quatre articles et de trois points de vue qui s'inscrit à la fois dans une tendance de fond (les réformes de l'hôpital, les crises et les résistances qu'elles suscitent) et dans l'actualité en raison des fortes contraintes que l'épidémie du Covid-19 a fait peser sur les infrastructures et les personnels. Suivent cinq articles hors dossier dont les sujets portent sur la vie professionnelle des jeunes atteints de la mucoviscidose, l'accompagnement à l'autonomie des patients d'un centre de santé à Toulouse, l'action des agences régionales de santé contre les inégalités sociales de santé, les réseaux personnels de patients atteints de cancer et les inégalités sociales de santé dans la dimension émotionnelle du travail d'aide à domicile ainsi que d'une note de lecture.
11/2021
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