Alzheimer : les aidants parlent aux aidants

Sous la forme d'une pièce de théâtre, Annie Stoker met en scène neuf aidants familiaux qui participent à dix séquences d'entraide proposées par l'association France Alzheimer Calvados. Le lecteur assiste comme un spectateur aux séances qui sont animées par Anna (psychologue) et Brigitte (bénévole). Il suit pas à pas les échanges entre les participants et les animatrices et acquiert ainsi des connaissances sur la maladie d'Alzheimer et sur la manière d'agir avec un proche malade. Les différents protagonistes, auxquels il peut s'identifier, lui réservent bien des surprises. Partage d'expériences et d'informations, l'ouvrage aborde les thématiques essentielles de la relation d'aide telles que le déni, la culpabilité, le deuil, la dépendance, la communication. Il témoigne de la richesse des échanges dans les groupes d'entraide. Son objectif est d'aider tous les aidants dont un proche souffre de la maladie d'Alzheimer en les encourageant à oser en franchir la porte et à combattre ainsi l'isolement et la solitude.

Que signifie accompagner sa mère ou son mari dans la maladie d'Alzheimer ? Que signifie être là pour eux quand toute l'histoire de nos vies communes s'efface peu à peu de sa mémoire ? Cet ouvrage, petit pas de côté d'une équipe de chercheurs en sciences humaines et sociales, est une tentative de mise en mots et en images de cette expérience si intime et pourtant universelle. Il est aussi une affirmation du droit des aidants de prendre la parole en leur nom. La photographie a remis en cause l'anonymat propre aux projets de recherche et ce sont des personnes qui parlent et se montrent ici : les certitudes, les hésitations et les émotions sont restituées dans les écrits ; elles sont aussi présentes dans les images. Après avoir offert leur récit lors de longs entretiens à des universitaires, les participants à ce projet se sont livrés au regard d'Illès Sarkantyu. Il les a saisis de face mais il s'est aussi promené dans leur maison, il a vu les astuces mises en oeuvre pour compenser l'avancée de la maladie, il a vu les souvenirs sur lesquels se fondent leur patience et leur attention, il a vu les jardins que l'on a moins le temps d'entretenir, il a vu ce que les aidants ne disent pas toujours mais qu'il faut aussi voir pour comprendre le rôle majeur que jouent les familles dans la prise en charge d'Alzheimer et par là, dans le système de santé national.

"Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j'ai souvent eu l'envie d'écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. J'aurai voulu hurler pour qu'elle soit entendue en dehors des murs de notre maison tant je me sentais seul, incompris et démuni face à une maman jeune qui petit à petit m'oubliait et emportait avec elle une partie de moi. Au final j'en ai été incapable car le fossé qui sépare le vouloir du pouvoir était trop grand. Je vivais au jour le jour tout en essayant d'éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens. Etre aidant est souvent épuisant et douloureux mais tant que l'on n'y est pas confronté, il est possible de l'imaginer mais pas de le comprendre. C'est un sujet qui touche et touchera de plus en plus de monde dans les années à venir que ce soit de manière ponctuelle, temporaire ou à temps plein. En 2030, un actif sur quatre sera aidant. Le vieillissement de la population et un système de santé qui s'effondre rendent de plus en plus difficile la prise en charge d'un proche malade dans de bonnes conditions notamment au domicile. Cette situation nous oblige à développer des compétences d'infirmier, d'auxiliaire de vie, d'assistance sociale, de médecin, d'ergothérapeute ou de kiné pour pallier le manque de professionnels, oubliant ainsi notre position de fils, de fille, d'époux ou encore d'ami. De nombreux aidants se sacrifient et s'institutionnalisent sous leur propre toit avec leur proche malade pour colmater cette défaillance, mais aujourd'hui qui aide les aidants ? " Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d'un Alzheimer précoce. Ce faisant, il donne des conseils pratiques, psychologiques et même administratifs pour aider ceux qui consacrent une partie de leur vie à celle des autres.

"Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j'ai souvent eu l'envie d'écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. J'aurai voulu hurler pour qu'elle soit entendue en dehors des murs de notre maison tant je me sentais seul, incompris et démuni face à une maman jeune qui petit à petit m'oubliait et emportait avec elle une partie de moi. Au final j'en ai été incapable car le fossé qui sépare le vouloir du pouvoir était trop grand. Je vivais au jour le jour tout en essayant d'éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens. Etre aidant est souvent épuisant et douloureux mais tant que l'on n'y est pas confronté, il est possible de l'imaginer mais pas de le comprendre. C'est un sujet qui touche et touchera de plus en plus de monde dans les années à venir que ce soit de manière ponctuelle, temporaire ou à temps plein. En 2030, un actif sur quatre sera aidant. Le vieillissement de la population et un système de santé qui s'effondre rendent de plus en plus difficile la prise en charge d'un proche malade dans de bonnes conditions notamment au domicile. Cette situation nous oblige à développer des compétences d'infirmier, d'auxiliaire de vie, d'assistance sociale, de médecin, d'ergothérapeute ou de kiné pour pallier le manque de professionnels, oubliant ainsi notre position de fils, de fille, d'époux ou encore d'ami. De nombreux aidants se sacrifient et s'institutionnalisent sous leur propre toit avec leur proche malade pour colmater cette défaillance, mais aujourd'hui qui aide les aidants ? " Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d'un Alzheimer précoce. Ce faisant, il donne des conseils pratiques, psychologiques et même administratifs pour aider ceux qui consacrent une partie de leur vie à celle des autres.