Claire Marin, philosophe, écrivaine et enseignante, lauréate de prix prestigieux, est d’abord et avant tout une femme atteinte par la maladie dès son plus jeune âge, 20 ans. « Une maladie mystérieuse » qui affecte tous les sens et qui donne à penser juste, car il faut non seulement endurer, mais aussi comprendre l’essence de ce mal qui s’empare du corps tout entier.