Tout est tuberculose

« La tuberculose est si souvent, et à tant d’égards, une maladie de cercles vicieux : c’est une maladie de la pauvreté qui accentue la pauvreté. Une maladie qui aggrave d’autres maladies – du VIH au diabète. Une maladie de la malnutrition qui empire la malnutrition. Et c’est une maladie des stigmatisés qui renforce la stigmatisation. La tuberculose ne se contente pas de suivre les méandres du fleuve de l’injustice : elle élargit ce fleuve et creuse encore son lit. »

En 2019, John Green rencontre Henry Reider à l'hôpital public de Lakka, en Sierra Leone. Le jeune homme ne semble avoir que 9 ans, mais il est en réalité bien avancé dans son adolescence. Petit, maigrelet, pourtant doté d’un sourire malicieux, Henry est atteint de tuberculose. C’est cette rencontre, surprenante, qui enclenche tout pour l’auteur. Dès cet instant, chaque information qu’il décortique pour nous au fil de ce livre lie la tuberculose à l’humanité. Depuis des millénaires et encore jusqu’à maintenant, cette maladie a évolué à nos côtés et continue de ponctuer notre histoire. 

Si on connaît John Green pour son travail de fiction, ce livre est une expérience bien différente. Ici, tout est lié, de près comme de loin, à la tuberculose. Oui, vraiment. Considérée à une époque comme la maladie des poètes et autres génies créatifs, on apprend aussi comment la tuberculose a impacté les standards de beauté : une peau diaphane, les joues roses et creusés, des yeux dilatés et constamment étonnés, une minceur liée au manque de nutrition… Puis, la dure réalité : la manière dont cette maladie et la façon dont elle est encore traitée aujourd'hui exposent les failles d’un système capitaliste, une approche raciste et classiste, une vision rabaissante et nocive des personnes malades. Et cette même rengaine : « le remède est là où la maladie n’est pas, et la maladie est là où le remède n’est pas. » 

Traduction de David Fauquemberg.