Différents et Heureux : donner à voir un “handicap invisible” par la littérature
Parfois, « l’essentiel est invisible pour les yeux », nous rappelle ce cher Saint-Exupéry. Il en va de même pour la douleur. C'est là que réside l'enjeu de l'Association Gitelbart et de sa présidente Virginia Guillon : faire connaître et pouvoir parler du handicap invisible aux plus petits. Pour cela, elle a mis au point un très beau projet de livre pour enfants, qui espère pouvoir éclairer les consciences sur ces douleurs invisibles aux yeux mais, pourtant, bien ancrées dans le coeur.
Le 16/07/2021 à 09:51 par Marion Clousier
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Publié le :
16/07/2021 à 09:51
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Créée en 2019, l’association Gitelbart est la première association française de soutien des syndromes de Gitelman et Bartter. Elle est présidé par Virginia Guillon, elle-même atteinte d’une maladie rénale rare et invalidante. Elle regroupe des patients atteints de ces maladies, leur entourage, ainsi que toutes personnes souhaitant être sensibilisées à ces syndromes.
Gitelman et Bartter sont toutes deux des maladies incurables d’origine génétique qui altèrent les reins. Elles partagent de nombreux symptômes communs entraînant une série de symptômes plus ou moins invalidants.
Afin de sensibiliser aux existences de ces syndromes, l’association cherche à faire connaître cet handicap à travers un livre « [qui met] des mots et des images sur le ressenti et le quotidien dû au handicap invisible ».
Ce livre est écrit par Virginia et illustré par Marjoline. L’histoire se déroule au sein d’une école et met en scène Théo et Lune, tous deux atteints d’un handicap invisible. Plus qu’une simple histoire d’amitié, c’est une histoire de soutien, d’amour, qui souligne l’importance d’essayer de comprendre l’autre, sans jugements.
Ce livre a donc pour objectif que l’enfant - ou même l’adulte - qui le lit puisse « s’identifier facilement à des personnages principaux qui doivent faire face à [leur] handicap invisible ».
Pour soutenir ce projet, l’association a mis au point la campagne Différents et Heureux, par l'intermédiaire d'un financement participatif - l’objectif est fixé à 3000 € et la somme actuellement récoltée est de 1606€. L’argent servira à financer le travail de l’illustratrice Marjolaine, les contreparties, les frais d’envoi. Tout est particulièrement bien expliqué sur le site de la cagnotte. Le livre devrait être fin prêt pour le premier trimestre 2022.
Pour comprendre mieux ces syndromes, l'association a mené une étude auprès de 130 patients. Elle note que 80% de femmes sont touchées par un de ces deux syndromes contre 20% pour les hommes. Le temps du diagnostic est estimé entre 6 et 12 mois pour la moitié des interrogés. Parmi ces derniers, 80% recensent des douleurs chroniques et un épuisement constant et 50% souffrent de douleurs musculaires et articulaires, 40% souffrent de troubles cardiaques.
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2 Commentaires
Patrice D
19/07/2021 à 21:30
Expliquer le handicap invisible c'est expliquer 80% des handicaps d'un coup !
Voilà pourquoi ce livre est si important.
Soutenons ce projet ULULE : il est nécessaire.
Ma motivation ?
Je suis témoin d'incompréhensions incroyables envers le handicap invisible. Et je vois que nous manquons d'outils justes et simples pour faire avancer les choses.
Patrice D
23/07/2021 à 15:15
Projet à soutenir ''à fond''